1. Home
  2. alternativ medicin
  3. biter Stings
  4. Cancer
  5. förhållanden Behandlingar
  6. Tandhälsa
  7. Diet Nutrition
  8. Family Health
  9. Sjukvård Industri
  10. Mental hälsa
  11. Folkhälsa säkerhet
  12. Verksamheten Verksamheten

Vad är några stödgrupper för Progeria

? Progeria , även känd som Hutchinson - Gilford syndrom , är en ovanlig sjukdom som drabbar barn . Den genetiska villkor anses dödlig och orsakar en mängd allvarliga och livshotande sjukdomar och villkor . Barn med progeria har fysiska egenskaper som förknippas med åldrande. Progeria uppkommer i en av varje från 4.000.000 till 8.000.000 födslar . Eftersom sjukdomen är så sällsynt , föräldrarna har svårt att hitta stödgrupper . De nationella organisationerna upprätthålla register och en del utför " förälder matchning , " hjälpa till att ansluta föräldrar . Online stödgrupper åtgärda bristen på samhällsbaserade grupper . Progeria Research Foundation

Progeria Research Foundation grundades 1998 för att tillgodose behovet av information i progeria samhället . PRF- fonder och bedriver forskning , underhåller ett register av progeria patienter , och bildar stöd kapitlen i hela landet . Dess nuvarande kapitel är Kalifornien , Michigan , Ohio , Pennsylvania , Southwest Michigan och Kentucky . Varje kapitel leds av familjemedlemmar till ett barn med progeria . PRF har länkar på sin hemsida till varje kapitel . PRF syftar till att starta flera kapitel och uppmuntrar familjer att kontakta organisationen .

Progeria Research Foundation , Inc.PO Box 3453Peabody , MA 01961 - 3.453.978-535 - 2594progeriaresearch.org
Progeria.be

Progeria.be är webbplatsen för en familj vars barn har progeria . Denna webbplats listar andra platser av familjer - inklusive kapitel platser för Progeria Research Foundation - och länkar till tjänster i andra länder . Progeria.be spårar information om familjer runt om i världen och inlägg den till denna webbplats . Sajten bjuder in andra familjer att engagera sig.

Progeria.beprogeria.be /index_EN.php Addera Genetiska Alliance

Genetiska Alliance , i första hand en advocacyorganisation arbetar inom genetiken . Deras online- roundtable , kallad MemberForum , ger en plats för stöd gruppledare att träffas och prata . Genetiska Alliance erbjuder en - mot-en hjälp för att hjälpa individer att utveckla stödgrupper och andra källor . Genetiska Alliance avtal även med US Department of Health och Human Services för att fungera som Konsument Centrum för genetik resurser och tjänster

Genetisk Alliance4301 Connecticut Avenue NW , Suite 404Washington , DC 20008 - 2.369.202-966 - 5557geneticalliance.org Addera nationella organisationen för sällsynta sjukdomar ( NORD )

NORD sällsynta sjukdomar gemenskapen tillhandahåller online- anslutningar för personer med sällsynta sjukdomar . NORD bjuder in familjer och vårdgivare att delta .

Nationella organisationen för sällsynta sjukdomar ( NORD ) 55 Kenosia AvenuePO Box 1968Danbury , CT 06813203-744-0100800-999-6673 ( röstbrevlåda endast ) rarediseases.org

Flighter Madison stiftelse

Madison stiftelse är en online community vars fokus är information. De ger stöd till familjer vars barn har sällsynt , livshotande sjukdomar . De ansluter föräldrar till barn med samma sjukdom , ge utbildning och information, samt upprätthålla en forskningsdatabas.

Madisons FoundationP.O . Box 241956Los Angeles 90024Telephone : 310-264 - 0826www.madisonsfoundation.org Addera

SHARE

Upphovsrätt © Hälsa och Sjukdom