EDS är en multisystem bindvävssjukdom som kräver koordinerad vård. Nyckelspecialister:
- Genetiker: Bekräftar diagnos (kliniska kriterier + molekylär testning), rådger familj.
- Reumatolog: Hanterar ledhypermobilitet, smärta, trötthet, autonom dysfunktion (POTS).
- Ortoped / Idrottsmedicin: Ledinstabilitet, luxationer, skolios, kirurgisk stabilisering.
- Neurolog: Huvudvärk, Chiari-malformation, tethered cord, neuropati, migrän.
- Kardiolog: Aortarotsdilatation, mitralklappanprolaps, vaskulär fragilitet (vEDS).
- Lungmedicin: Restriktiv lungsjukdom, astma, sömnapné, diafragmdysfunktion.
- Gastroenterolog: Reflux, gastropares, IBS, divertikulos, rektumprolaps.
- Ögonläkare: Blå sclera, keratokonus, nätthinnaavlösning, glaukom.
- ÖNH-läkare: TMJ-dysfunktion, hörselnedsättning, röstproblem, larynxfragilitet.
- Tandläkare / Mundkirurg: Hög kariesrisk, parodontit, TMJ, fragil slemhinna.
Ytterligare viktiga leverantörer
- Fysioterapeut (EDS-kunnig) – proprioception, styrketräning.
- Smärtaspecialist.
- Genetisk rådgivare.
- Psykisk hälsa (kronisk sjukdom anpassning).
Vårdkoordinering (ofta av primärvård eller EDS-klinik) är avgörande för detta komplexa, varierande tillstånd.