Hughes syndrom, även känt som antifosfolipidsyndrom (APS), är en autoimmun sjukdom som gör att kroppen bildar antikroppar vilket ökar risken för blodproppar. Den goda nyheten är att sjukdomen, när den väl har diagnostiserats, oftast går bra att behandla. Med rätt medicinering, regelbunden uppföljning och några medvetna livsstilsval kan de flesta drabbade leva ett fullgott och aktivt liv.
Här följer konkreta råd på hur du bäst hanterar vardagen med Hughes syndrom.
Lär känna ditt blod
Även om Hughes syndrom är relativt lätt att behandla med läkemedel som warfarin (blodförtunnande medicin) och acetylsalicylsyra (aspirin), är det viktigt att kontinuerligt övervaka blodets förtjockning och att medicinen håller blodet tillräckligt utspätt.
- Boka regelbundna INR-tester. Fråga din behandlande läkare hur ofta du behöver göra ett INR-test (International Normalized Ratio), som jämför blodets förtjockning med idealiserade referensvärden.
- Anteckna testintervallen. Skriv ner när nästa provtagning ska ske så att inget glöms bort – regelbunden kontroll är avgörande för att dosen ska vara rätt.
Var uppmärksam på varningssignaler
Migrän, yrsel, synrubbningar samt allvarligare komplikationer som hjärtinfarkt och missfall kan alla vara symtom på Hughes syndrom. Utan medicinsk insats kan dessa besked utvecklas till något mycket allvarligare, så var lyhörd för kroppens signaler.
- Informera dina nära och kära. Berätta för dem runt omkring dig hur de ska agera om du svimmar eller skadar dig.
- Ha alltid läkarens telefonnummer tillgängligt. Att kunna nå vården snabbt är en viktig del av att leva tryggt med sjukdomen. Se också till att minst en närstående har numret sparad i händelse av en nödsituation.
Sök hjälp snabbt
- Vid huvudskador – sök akut vård direkt. Även en mindre huvudskada medan du tar blodförtunnande medicin kräver en bedömning på akutmottagningen, eftersom medicinens blodförtunnande effekt kan orsaka inre blödningar i hjärnan.
- Vid graviditet – kontakta läkaren omgående. Vid första tecken på graviditet bör du boka tid hos din läkare. Det är kritiskt att snabbt komma igång med rätt blodförtunnande behandling för att ge graviditeten bästa möjliga förutsättningar att lyckas.
- Dela dina symtom med din läkare. Ju mer information vården har, desto bättre kan behandlingen anpassas efter just din situation.
Anpassa din livsstil
- Undvik kontaktsporter. Läkemedlen som används vid Hughes syndrom, exempelvis aspirin och warfarin, kan orsaka kraftiga blödningar – till och med livshotande hemorrhager – vid skador och stötar.
- Håll blodcirkulationen igång. Undvik att somna under långa flygresor eller bilresor. Res dig upp och rör på dig minst varannan timme, eller oftare om du kan. Detta minskar risken för farliga blodproppar.
- Ta dina mediciner varje dag enligt ordination. Missar du en dag ska du aldrig dubbla dosen dagen därpå, eftersom det kan leda till överdriven blodförtunning. Bekräfta alltid rutinen med din läkare.
Med god kunskap om sin sjukdom, noggrann medicinhantering och tät dialog med vården kan de flesta med Hughes syndrom uppnå en markant förbättrad hälsa och livskvalitet jämfört med tiden före diagnosen.
