Att leva med kronisk njursjukdom (CKD) innebär särskilda utmaningar för svarta patienter. Proaktiv självhävdelse och ett stödjande vårdteam är avgörande för att kunna navigera dessa hinder.
Tack och lov har min kliniska resa – från diagnos till transplantation – endast omfattat en medicinsk komplikation. Min erfarenhet av vårdsystemet var dock kantad av många toppar och dalar, och den lärde mig i slutändan att hitta och använda min egen röst.
Eftersom njursjukdom finns i familjen på båda sidor var jag fast besluten att ligga steget före. Min husläkare tog ett genuint intresse för min hälsa och hjälpte mig att ta fram en förebyggande plan som stämde med vad min försäkring täckte när det gällde provtagningar, mediciner och det begränsade nätverket av specialister.
Vid en årlig hälsokontroll avslöjade omfattande blod- och urinprover en nedsatt njurfunktion och proteinuri, det vill säga protein i urinen. Min läkare erkände öppet att hans kunskap inom nefrologi var begränsad och remitterade mig vidare till en specialist.
Nefrologen jag träffade planerade att gå i pension inom ett år. Han betonade behovet av en njurbiopsi men ramade in ingreppet främst som ett led i hans egen pensionering, snarare än att ha en grundlig diskussion om dess syfte.
I många svarta samhällen i USA väcker ordet ”biopsi” rädsla och misstro med rötter i historiska orättvisor. Detta kulturella sammanhang gör ofta att medelålders och äldre svarta patienter – särskilt män – skjuter upp eller helt undviker planerade ingrepp.
Nefrologen förklarade visserligen hur biopsin går till, men han redogjorde aldrig för exakt vilken information han sökte. Patologisvaret visade ärrbildning i njurens filtreringsenheter, de så kallade glomeruli.
Hans behandlingsplan bestod av prednison i hög dos i två veckor, följt av en nedtrappning i fyra veckor samt en kost med lågt saltinnehåll. Sex veckor senare hade mina provvärden återgått till normalområdet, och jag uppmanades att ”vara försiktig” eftersom problemet kunde återkomma. Händelsen dokumenterades som löst, och all framtida njuruppföljning klassades av min försäkring som valbar.
Flera år senare upptäckte min husläkare återkommande symtom och beställde nya prover, som än en gång visade proteinuri. En ny nefrolog – begränsad av mitt försäkringsbolags nätverk – diagnostiserade CKD i stadium 3 utan att göra en biopsi. Bedömningen byggde istället på provvärden, symtom och demografiska antaganden.
Denna vårdgivare behandlade mig som ett objekt på ett löpande band – en modell präglad av ”lyd och lystr”, där patienten förväntas följa order utan individuell uppmärksamhet.
På ett besök som varade knappa tjugo minuter fick jag höra talas om kreatinin och glomerulär filtrationshastighet (GFR). Jag blev tillsagd att mina njurar förr eller senare skulle ge upp och att jag skulle behöva en fistel för dialys.
Receptlistan eskalerade snabbt till sexton dagliga mediciner, samtidigt som jag även fick hantera en nydiagnostiserad typ 2-diabetes med frekventa insulininjektioner. Inom arton månader gick jag från stadium 3 till stadium 5 (slutstadiet av njursjukdom) och kopplades till dialys – utan någon tydlig förklaring till den snabba försämringen.
Labbresultaten kommunicerades muntligt och överlämnades sedan skriftligt utan någon tolkning. Jag visste inte heller att det finns två sätt att beräkna GFR – en standarduppskattning och en ”estimerad GFR för afroamerikanska patienter” – vilket kan påverka stadieindelningen.
Efter två misslyckade fistelanläggningar och stigande kostnader ur egen ficka började jag undersöka alternativ för hemdialys. Jag begärde information, gick en kurs om olika behandlingsformer och valde till slut peritonealdialys (PD), som passade min livsstil bättre. Tyvärr erbjöds många färgade patienter på samma mottagning enbart konventionell dialys på kliniken.
Min dialyssköterska gav mig grundlig utbildning, praktiska demonstrationer och skriftligt material. Tack vare henne kunde jag förstå PD, acceptera min CKD-diagnos och behålla hoppet om att bli aktuell för transplantation.
Efter flera månader på dialys beställde min nefrolog äntligen utredning av min transplantationslämplighet. När jag frågade varför denna bedömning dröjt fick jag svaret: ”Så är processen – först dialys, sedan transplantation.”
Personalen på transplantationscentret var lyhörd och respektfull. De förklarade ingreppet och den efterföljande vården samt stödde min rätt att fatta informerade beslut. För första gången kände jag mig sedd som en människa – inte som en siffra i statistiken.
När jag väl hade kommit upp på transplantationslistan tog min ”lyd och lystr”-tillvaro slut. Jag återfick min röst, vilket tyvärr oroade min tidigare nefrolog.
I samband med en hypertensiv kris erbjöd min dotter sig själv som njurdonator, men jag tackade nej. Hon bedömdes inte vara lämplig donator, men hennes rumskamrat och sororitysyster visade sig vara en perfekt match.
Efter transplantationen 2016 avslutade jag läkarrelationen med den nefrolog som tidigare ansvarat för min vård. Transplantationsteamet fortsatte att följa min hälsa, och jag godtog inte längre vårdbeslut som enbart byggde på ”siffrorna och böckerna”.
Idag använder jag min röst för att hjälpa andra att undvika samma hinder.
Experter uppskattar att cirka 35,5 miljoner vuxna i USA lever med CKD och att omkring 90 procent av dem inte känner till sitt tillstånd. National Kidney Foundation (NKF) rapporterar dessutom att 1 av 3 vuxna amerikaner löper risk att drabbas av njursjukdom.
NKF är USA:s största patientnära organisation med fokus på ökad medvetenhet, prevention och behandling av njursjukdom. Mer information finns på www.kidney.org.
Curtis Warfield är senior kvalitetsanalytiker hos delstaten Indiana. Sedan han erhöll sin njurtransplantation 2016 har han arbetat för ökad medvetenhet om njursjukdom och organdonation, med särskilt fokus på låginkomsttagare och människor med färg. Han är verksam som patientföreträdare, kamratrådgivare och kommittéledamot inom National Kidney Foundation och andra nationella hälsoorganisationer. Han är gift, har fyra vuxna barn och ett barnbarn.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online