Den federala lagen Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) reglerar hur vårdsektorn – läkare, sjukhus och försäkringsbolag – delar eller lämnar ut medicinsk information, samt med vem informationen får delas. Även om HIPAA ursprungligen saknade specifika bestämmelser om genetisk information, omfattades alltid sådan information på samma villkor som övriga medicinska uppgifter. Med Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) från 2008 lades dessutom särskilda krav på genetisk integritet till HIPAA.
Equal Employment Opportunity Commission (EEOC) definierar din genetiska information som uppgifter från dina egna gentester och dina familjemedlemmars tester, samt uppgifter om din familjs sjukdomshistoria som kan användas för att bedöma om du löper ökad risk att drabbas av en sjukdom, störning eller ett visst tillstånd.
Americas hälsovårdsmyndighet anger att HIPAA skyddar din genetiska information när den förvaras av en vårdgivare eller ett sjukförsäkringsprogram som omfattas av lagen, och när informationen kan kopplas till just dig. Används informationen utan identifierbara detaljer faller den dock utanför lagens skydd.
Vårdindustrin är enligt lag skyldig att införa säkerhetsåtgärder som skyddar åtkomsten till dina uppgifter och att begränsa användningen och utlämnandet av informationen till det absolut minimum som behövs. Vet din läkare exempelvis att du har en genetisk benägenhet för bröstcancer, får hen inte dela denna information med andra vårdprofessionella – såvida de inte behöver den för att behandla dig.
Enligt University of Miami var HIPAA den första federala lagstiftningen som uttryckligen förbjöd genetisk diskriminering inom sjukförsäkringen. Du kan alltså inte uteslutas ur en gruppförsäkring på grund av en genetisk benägenhet för vissa sjukdomar. HIPAA slår fast att om du inte har fått en diagnos kan försäkringsbolagen inte hävda att den genetiska informationen utgör ett befintligt tillstånd.
Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) innebar flera förändringar av HIPAA:s riktlinjer, däribland en tydlig fastställelse av att genetisk information skyddas enligt HIPAA. Lagen ger även ett utökat skydd genom att förbjuda arbetsgivare att fatta beslut om anställning, uppsägning eller befordran baserat på genetisk information – och genom att förbjuda dem att aktivt söka efter sådan information.
HIPAA tillåter ändå vårdgivare att lämna ut information under vissa omständigheter, till exempel när en annan läkare eller ett annat sjukhus behöver uppgifterna för behandling. University of Miami påpekar vidare att HIPAA inte skyddar information som finns i vävnadsprover: vill någon studera dina gener och provet inte är kopplat till din identitet, är det lagligt att dela den information som framkommer.
Sammanfattningsvis bildar HIPAA och GINA tillsammans ett starkt skydd för din genetiska integritet – både inom hälso- och sjukvården och på arbetsmarknaden – men det är viktigt att känna till de undantag som gäller, särskilt när det kommer till anonymiserade prover och informationsdelning mellan vårdgivare.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online