Så lever du med hypofystumörer – råd och vägledning

Vad är hypofystumörer?

Hypofystumörer är onormala celltillväxter som utvecklas i hypofysen – en liten men avgörande körtel vid hjärnans bas som styr kroppens hormonbalans. Vanliga symtom är huvudvärk, synrubbningar, vätska från näsan, illamående och kräkningar, krampanfall samt trötthet och svaghet.

Tumörerna påverkar kroppen både fysiskt och biokemiskt. Många av dem producerar hormoner som rubbar kroppens naturliga balans. Behandlingen syftar oftast till att avlägsna tumören eller stoppa dess tillväxt.

Eftersom en hypofystumör kan påverka hela kroppen finns det flera saker du kan göra för att må bättre i vardagen. Här är fyra konkreta steg.

Fyra steg för att leva bättre med hypofystumörer

1. Utbilda dig själv

Lär dig allt du kan om tillståndet och hur det påverkar din kropp. Rådfråga alltid din läkare. Om tumören inte kan avlägsnas behöver du lära dig att leva med de effekter den har på din hormonbalans. Det bästa skyddet är att vara väl förberedd på det som kan komma.

2. Informera familj och vänner

Berätta för dina närstående om diagnosen och symtomen. De behöver förstå vad din kropp går igenom – eller riskerar att gå igenom – för att kunna stötta dig på bästa sätt.

3. Var förberedd på hormonella förändringar

Har du en hormonproducerande (fungerande) hypofystumör bör du känna till vilka hormoner den kan utsöndra:

• ACTH (adrenokortikotropt hormon): Stimulerar kortisolproduktionen, vilket kan ge viktökning runt midjan, ett rundare ansikte, högt blodtryck, bristmärken, lättutvecklade blåmärken, muskelsvaghet och tunnare hud.
• Tillväxthormon: Kan orsaka förstorade händer och fötter, kraftig svettning, högt blodtryck och hjärtproblem. Hos barn leder ett överskott till onormalt snabb tillväxt.
• Prolaktin: För höga nivåer hämmar produktionen av könshormoner. Kvinnor får lägre östrogennivåer och kan drabbas av oregelbundna menscykler och flytning från brösten. Män får lägre testosteronnivåer, vilket kan ge förstorade bröst, erektionssvikt, nedsatt fertilitet och minskad sexlust.

4. Gå med i en stödgrupp

Din läkare kan ofta tipsa om stödgrupper, som många gånger drivs i samarbete med sjukhusen. Att prata med andra som befinner sig i samma situation gör det lättare att hantera besvären. Det är också ett värdefullt sätt att få emotionellt stöd och praktisk information.