Att få ett barn med en funktionsnedsättning kan förändra det liv man en gång planerat på ett genomgripande sätt. Ett sådant barn kräver ofta särskild omvårdnad – exempelvis specialpedagogik, ständig tillsyn eller kontinuerlig medicinsk vård och terapi. Detta kan bli en stor belastning för en familj, både ekonomiskt och tidsmässigt. Intresseorganisationer spelar därför en viktig roll: de arbetar för att barn med funktionsnedsättningar ska få tillgång till alla de resurser de behöver för att kunna leva ett så normalt liv som möjligt.
Partnership for Action, Voices for Empowerment, oftast förkortat PAVE, verkar i Tacoma och Pierce County i delstaten Washington. Organisationen grundades 1979 och drivs av föräldrar, med målet att öka självständigheten, egenmakten och möjligheterna för barn med funktionsnedsättningar.
PAVE stöttar även familjer genom utbildning, hänvisningar, stödgrupper och informationsmaterial. Via nyhetsbrev, nätverkande, telefonsupport och konferenser arbetar organisationen aktivt för barnens rättigheter. En särskild avdelning ägnar sig åt militärfamiljer med barn med särskilda behov – tjänster som erbjuds över hela världen.
Parents Helping Parents grundades 1976 i San Jose, Kalifornien, och har idag 22 grupper runt om i USA. Organisationen drivs av föräldrar till barn med funktionsnedsättningar och erbjuder stöd till både barn och föräldrar.
Resurserna täcker en bred variation av diagnoser och tillstånd – från medfödda funktionsvariationer och inlärningssvårigheter till tillstånd som uppkommit till följd av olyckor eller sjukdom. Parents Helping Parents tillhandahåller information, hänvisningar, familjestödgrupper, rådgivning, utbildning och specialiserade program som syftar till att berika livet för barn med funktionsnedsättningar.
Mothers From Hell 2 är ett nationellt nätverk på nätet som grundades 1992 i Eugene, Oregon. Lokala avdelningar finns även i norra Illinois, Connecticut och centrala Tennessee. Med sin färgstarka och flammiga webbplats erbjuder mödrarna i nätverket stöd och opinionsbildning för familjer med barn med alla typer av funktionsnedsättningar.
Gruppens mission är att förbättra livskvaliteten för barn med utvecklingsrelaterade och andra inlärningsrelaterade funktionsnedsättningar samt att kämpa för deras rätt till en god utbildning. Mothers From Hell 2 främjar dessutom förståelse och acceptans för olika funktionsvariationer. Humorsektionen på webbplatsen innehåller bland annat listan ”Topp 10 tecken på att du kommer att ha ett jobbigt IEP-möte”.
National Challenged Homeschoolers, känt som NATHHAN, är ett nationellt nätverk som fokuserar på att stötta familjer som undervisar sina barn med funktionsnedsättningar i hemmet. Organisationen grundades 1990 i Moyie Springs, Idaho, där den fortfarande har sitt huvudkontor, och är en kristen ideell förening som erbjuder stöd och uppmuntran till dessa familjer.
Medlemmarna har tillgång till ett bibliotek, ett telefonnätverk, ett hänvisningsprogram samt aktiviteter för både föräldrar och barn. NATHHAN betonar vikten av utbildning för barn med funktionsnedsättningar och hjälper familjer att hitta bästa möjliga resurser för att undervisa sina barn hemma.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online