Pierre Robin-sekvens: Så hanterar du tillståndet hos ditt barn

Du har precis fött ditt barn när läkaren kommer in och berättar att ditt barn har Pierre Robin-sekvens. Kanske har du aldrig hört talas om tillståndet och vet inte vad det innebär eller hur du ska hantera det. Den här artikeln går igenom vad Pierre Robin-sekvens är, vilka orsaker som ligger bakom och hur du bäst tar hand om ditt barn.

Vad är Pierre Robin-sekvens?

Pierre Robin-sekvens är ett medfött tillstånd som kännetecknas av tre huvudsakliga drag:

• En mycket liten underkäke (mikrognati)
• En tunga som tenderar att falla bakåt och nedåt i svalget (glossoptos)
• En spalt i den mjuka gomen

Orsaker

De exakta orsakerna till Pierre Robin-sekvens är okända, men tillståndet kan ingå som en del av flera genetiska syndrom. Underkäken utvecklas långsamt under de första månaderna av graviditeten, men den brukar komma ikapp under barnets första levnadsår.

Tecken och symtom

Det finns flera tecken som kan tyda på Pierre Robin-sekvens:

• Spalt i den mjuka gomen eller högt valvd gom
• Mycket liten underkäke med kraftigt tillbakadragen haka
• Tungan kan ligga ovanligt långt bak i svalget
• Relativt stor tunga i förhållande till käken
• Upprepade öroninflammationer
• Kvävningsanfall samt svårigheter med matning och andning, särskilt när barnet sover

Så hanterar du tillståndet

Rätt sovställning

Barn med Pierre Robin-sekvens ska aldrig läggas på rygg. Ligger barnet på rygg finns risk att tungan faller bakåt och blockerar luftvägen. Lägg i stället barnet på mage eller sida, alltid i samråd med vården.

Försiktig matning

Matningen måste ske mycket noggrant för att undvika kvävning och att vätska kommer ner i luftvägarna. I vissa fall kan matning via sond behövas under de första veckorna eller månaderna. Kvävnings- och matningsproblem går ofta över av sig själva i takt med att underkäken växer.

Andningshjälp och kirurgi

I vissa fall krävs en slang genom näsan ner i luftvägen för att hålla den fri. Om andningssvårigheterna är allvarliga kan kirurgi behövas för att förebygga obstruction i de övre luftvägarna. I mer svåra fall utförs ett ingrepp där ett hål skapas i luftstrupen (trakeostomi).

Komplikationer att vara uppmärksam på

Nedsatt andning kan leda till låga syrenivåer i blodet och i värsta fall hjärnskador. En liten öppning i gommen måste också övervakas noga eftersom den kan orsaka kvävning. Kontakta alltid vården om du misstänker att barnet får svårt att andas.

Sammanfattning

Med rätt vård och regelbunden uppföljning klarar sig de flesta barn med Pierre Robin-sekvens bra. Eftersom underkäken vanligtvis växer ikapp under första levnadsåret lindras många av besvären gradvis. Tillsammans med barnläkare och specialistteam kan du skapa en trygg vardag för ditt barn.