Tethered cord-syndrom, på svenska ofta kallat fastväxt eller fixerad ryggmärg, är ett tillstånd som orsakar en progressiv neurologisk försämring. Det är en vanlig komplikation av spina bifida (ryggmärgsbråck). De första symtomen visar sig oftast redan i barndomen, men tillståndet går ofta odiagnostiserat fram till vuxen ålder, då skadorna på nervsystemet blivit så uttalade att de inte längre kan ignoreras. Att leva med tethered cord-syndrom kräver intensiv medicinsk vård och ett starkt stödnätverk runt den drabbade.
Sök effektiv kirurgisk behandling, som kraftigt kan minska förekomsten av symtom samt bromsa eller helt eliminera det neurologiska förfallet. En operation där den fastväxta ryggmärgen lossas kan dessutom lindra kronisk smärta avsevärt.
Överväg kirurgi för att lossa ryggmärgen även hos personer som har uppnått full fysisk mognad. Detta kan minska cystbildning och förbättra den neurologiska funktionen över tid.
Genomför ett långvarigt och regelbundet träningsprogram tillsammans med sjukgymnast eller fysioterapeut. Detta är avgörande för att bibehålla och förbättra styrkan i armar och ben, så att rörligheten och självständigheten kan bevaras så länge som möjligt.
Läs på om tillståndet och uppmuntra alla i den drabbades stödnätverk att göra detsamma. Personer med syndromet har normal mental kapacitet, och många kan delta i vanlig fysisk aktivitet med endast få funktionsnedsättningar – förutsatt att rätt behandling ges tidigt i livet.
Erbjud stöd och förståelse till personer som drabbats av allvarliga neurologiska problem till följd av syndromet. Partiell förlamning samt förlorad kontroll över urinblåsa och tarm är de mest skamfyllda och svåraste symtomen att leva med, och här behövs extra omtanke från omgivningen.
Uppmuntra både patienter och närstående att påbörja psykoterapi. Syndromet i sig ger inga märkbara emotionella eller beteendemässiga biverkningar, men att leva med en funktionsnedsättning – eller att stötta någon som gör det – kan vara känslomässigt mycket påfrestande.
Hjälp patienten att aktivt delta i samhällslivet. Även personer med svåra former av syndromet kan ofta gå med hjälp av benortoser eller andra hjälpmedel för rörlighet. Dessutom har de flesta med tillståndet inga inlärningssvårigheter, vilket öppnar möjligheter till utbildning och arbete.
Skydda alltid patienten från emotionell och fysisk misshandel. Barn med syndromet är särskilt sårbara för mobbning och elaka kommentarer från jämnåriga. Känslor av hjälplöshet kan dessutom förstärkas av ett hotfullt eller exkluderande socialt klimat, vilket gör en trygg miljö ännu viktigare.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online