Den digitala folkbiblioteks- och informationstjänsten www.lbl2.com upprätthåller en katalog över föreningar som sammanställts av bibliotekarier och informationsspecialister. I början av 2011 omfattade listan 23 föreningar med koppling till funktionshinder. Föreningarna är både internationella och nationella; vissa riktar sig mot specifika typer av funktionshinder, andra mot funktionshinder i allmänhet. Många drivs av volontärer, och verksamheterna varierar brett – från rehabilitering och forskning till intressebevakning.
National Rehabilitation Information Center (NARIC) är ett exempel på en informationsförmedlande aktör inom funktionshinderområdet. Centrat gör den senaste informationen och forskningen om funktionshinder och rehabilitering lättillgänglig för allmänheten. Forskare, brukare och ledande profiler inom funktionshindersrörelsen använder NARIC i sitt arbete och sina studier.
Centrat, som ligger i Washington, D.C., har haft samma huvuduppgift i över 25 år: att samla in och sprida resultaten av forskning finansierad av National Institute on Disability and Rehabilitation Research (NIDRR). År 1982 tillkom ett avgiftsfritt telefoncenter för information och hänvisning. År 1989 lades en elektronisk anslagstavla till, vilket gav bibliotekarier och forskare en mer direkt åtkomst. År 1992 lanserades webbplatsen www.NARIC.com, som blev helt interaktiv inom tre år. En månatlig prenumerationstjänst via e-post sprider centrets resurser till mottagare världen över.
TASH, med säte i Washington, D.C., är ett exempel på en organisation som arbetar för att föra svårt funktionshindrade människors talan världen över. Organisationen har bytt namn flera gånger genom åren, men har alltid varit hängiven sitt mål: rättvisa, möjligheter och inkludering för personer med omfattande funktionshinder, som det formuleras på dess webbplats. TASH bedriver även professionell vidareutbildning och tillhandahåller juridisk information och policyresurser för föräldrar, familjer och enskilda individer – särskilt för att hjälpa dem med svåra funktionshinder som löper störst risk att utsättas för övergrepp, vanvård eller olämplig institutionsvård.
Learning Disabilities Association of Canada (LDAC) är en ideell frivilligorganisation som grundades 1963. Organisationens mission är att vara den nationella rösten för personer med inlärningssvårigheter och för de som stödjer dem, enligt föreningens webbplats. LDAC arbetar för att skapa lika villkor för personer med inlärningssvårigheter, både som medborgare och som yrkesverksamma. Föreningen utbildar allmänheten om vad inlärningssvårigheter innebär och vilka effekter de får. Intressebevakning, hälsa och forskning ingår även det i föreningens arbete.
FRAXA Research Foundation är en förening som helt och hållet ägnas åt att finna ett botemedel mot fragilt X-syndromet – den vanligaste ärftliga orsaken till intellektuell funktionsnedsättning och den vanligast kända orsaken till autism. Fragilt X orsakas när en enskild gen inte lyckas producera ett livsviktigt protein. I början av 2011 var föreningen optimistisk om att ett botemedel skulle kunna hittas, och FRAXA har hittills finansierat 20 miljoner dollar i medicinsk forskning. Med utgångspunkt i FRAXA-finansierad forskning arbetade läkemedelsföretag med läkemedel som i modeller baserade på djurstudier visats kunna vända på majoriteten av symtomen vid fragilt X.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online