Hur ta hand om någon med spinal muskelatrofi

En i varje 6.000 barn föds med spinal muskelatrofi , eller SMA . Det är den främsta genetiska dödsorsaken för barn under 2 år , men kan drabba människor i alla åldrar och kön . Sjukdomen förstör de nerver som styr frivilliga muskelrörelser . Detta begränsar allvarligt människors förmåga att gå , svälja , crawl och hålla huvudet upp . Följ dessa steg för att ta hand om någon med SMA . Instruktioner
1

Använd resurser som finns tillgängliga genom familjer SMA webbplats för att hjälpa dig att bättre förstå sjukdomen . Du kan inte börja att ta hand om ditt barn om du inte har kommit till rätta med effekterna av SMA .
2

Följ ditt barns bly . SMA är ett fysiskt handikapp. Det behöver inte nödvändigtvis påverka ett barn känslomässigt eller kognitivt . Låt hans lycka att fånga den . Addera 3

Uppskattar goda stunder . Det kan vara en liten seger eller kanske ditt barn tycker om hon själv vid datorn mitt i natten . Vad det än är , värde och uppskattar hennes framgång på att leva livet till det bästa av sin förmåga .
4

Var hoppfull och låta ditt barn att se att hoppet . Det finns inget värre än att se ditt barn i smärta eller i en sjukhussäng . Men du behöver för att hålla hoppet vid liv och låta honom se dig le igenom din rädsla .
5

Njut av ditt barns prestationer som du skulle någon form av prestation . Hon kanske inte kan gå , men hon kan vara den roligaste killen du vet . Frossa i det .
6

Prata med andra SMA föräldrar . Du måste bli en expert på medicinska komplikationer , utrustning och behandlingsalternativ . Använd andra föräldrar som den värdefulla resurs de är .
7

Ta lite tid för dig själv . Det sista SMA föräldrar tänker på är sig själva . Men det är viktigt att du gör saker som du tycker om . Även om det är en två - timmars datum natten , komma ut . Om du tar hand om dig själv , kan du bättre ta hand om ditt barn . Addera