Ungefär ett av 6 000 barn föds med spinal muskelatrofi (SMA). Sjukdomen är den vanligaste genetiska dödsorsaken hos barn under två år, men kan drabba människor i alla åldrar och båda könen. SMA bryter ner de nerver som styr viljemässiga muskelrörelser, vilket allvarligt begränsar förmågan att gå, svälja, krypa och hålla huvudet upprätt.
Att vårda en person med SMA ställer höga krav på både kunskap och ork. Här följer sju konkreta råd som kan hjälpa dig att ge bästa möjliga stöd.
Använd de resurser som finns via patientorganisationer och webbplatser som Cure SMA (tidigare Families with SMA) för att bättre förstå vad SMA innebär. Du kan inte ge ditt barn rätt omsorg förrän du har kommit till rätta med sjukdomens effekter.
SMA är ett fysiskt funktionshinder. Det påverkar inte nödvändigtvis barnet känslomässigt eller kognitivt. Låt barnets glädje och entusiasm smitta av sig på dig.
Det kan handla om en liten seger i vardagen, eller om att ditt barn trivs vid datorn mitt i natten. Oavsett vad det gäller – värdesätt och fira varje lyckad ansträngning att leva livet så fullt ut som möjligt.
Inget är värre än att se sitt barn lida eller ligga på sjukhus. Men du behöver hålla hoppet vid liv och visa att du kan le trots din egen rädsla. Din trygghet ger barnet styrka.
Fira barnets framsteg som du skulle fira vilken annan prestation som helst. Barnet kanske inte kan gå, men kanske är det det roligaste barn du känner. Njut av det – talanger och personlighet betyder minst lika mycket som fysiska förmågor.
Du behöver bli expert på medicinska komplikationer, hjälpmedel och behandlingsalternativ. Andra föräldrar med samma erfarenheter är en ovärderlig kunskapskälla – både praktiskt och känslomässigt.
Det sista som SMA-föräldrar tänker på är dem själva. Men det är avgörande att du fortsätter göra saker du tycker om. Redan en två timmar lång kväll för dig själv kan göra skillnad. Mår du bra, kan du ge ditt barn bättre omsorg.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online