Att leva med ALS: Så hanterar du diagnosen som patient och anhörig

ALS (amyotrofisk lateralskleros) är en allvarlig och dödlig neurologisk sjukdom som leder till muskelsvaghet och gradvis funktionsnedsättning. Sjukdomen är även känd som Lou Gehrigs sjukdom, efter den berömde amerikanske basebollspelaren som avled i ALS år 1941.

De första symtomen är ofta muskelryckningar och svaghet i armar eller ben, ibland tillsammans med sluddrigt tal. Med tiden påverkas de muskler som behövs för att röra sig, tala, tugga, svälja och andas. De nervceller som styr musklerna dör successivt, vilket gör att musklerna försvagas tills de slutligen förlamas. De flesta människor med ALS avlider så småningom i andningssvikt.

Att få en ALS-diagnos kan vara en enorm chock. Eftersom sjukdomen är dödlig och starkt invaliderande behöver både patienter och deras familjer omfattande stöd och goda strategier för att hantera situationen.

Så hanterar du en ALS-diagnos

1. Ge dig själv tid att ta till dig beskedet

Ta tid på dig att smälta informationen, förstå vad du står inför och bearbeta chocken efter diagnosen. Tillåt dig själv att känna sorg och att komma till ro med dina känslor. Sök professionellt stöd hos psykologer, kuratorer, socionomer, ALS-föreningar, stödgrupper och hospiceverksamheter i din närhet. Mycket stöd och värdefull information kan du också få från andra som vet ur egen erfarenhet vad du och din familj går igenom.

2. Behåll hoppet och gör det mesta av tiden

Försök att vara hoppfull. Medellivslängden efter diagnos är ofta tre till fem år, men många lever betydligt längre – ibland mer än tio år. Fokusera på att göra det bästa av den tid du har. Många upplever att de utvecklar en andlig medvetenhet som de saknade före sin diagnos. Du kan se ALS antingen som en långsam nedgång eller som en möjlighet att leva ditt liv fullt ut så länge du kan.

3. Prata öppet med familj och vänner

Prata ofta med dina närstående. ALS kan faktiskt föra er närmare varandra. Håll kommunikationen öppen så att alla känner sig trygga med att uttrycka sina känslor. Uppmuntra dina nära och kära att dela med sig av hur de mår. Barn har ofta många frågor och mycket oro kring sjukdomen. En kurator eller socionom kan hjälpa er att hantera eventuella kommunikationssvårigheter som uppstår.

4. Planera din vård i förväg

Fatta beslut och gör planer för din medicinska vård. Tillsammans med din läkare, hospicepersonal och din familj kan du avgöra om du vill ha livsförlängande behandling i ditt sista skede. Detta tar en stor börda av dina närstående. När framtiden är genomtalad och planerad kan du slappna av och njuta av tiden som återstår, i vetskap om att du får den vård du önskar.

5. Låt inte ALS definiera vem du är

Din inställning betyder allt. Låt inte ALS definiera dig. Du är fortfarande samma intressanta och fantastiska person. Låt inte sjukdomen ta ifrån dig din intelligens, personlighet eller livsglädje. Se ALS som en del av ditt liv – inte som hela ditt liv.