Min dotter föddes med ryggmärgsbråck – vi fick höra att hon kanske aldrig skulle gå. Idag är hon 17 år. Flög de henne till BC-sjukhuset som nyfödd?

Det är underbart att höra att din dotter mår bra och har övervunnit de utmaningar som hennes ryggmärgsbråck medförde. Att gå från en prognos där det var osäkert om hon någonsin skulle kunna gå, till att idag – 17 år senare – vara en fantastisk människa, är verkligen inspirerande.

Jag kan dock inte bekräfta om hon flögs till BC:s barnsjukhus som nyfödd. Jag har inte tillgång till personliga hälsouppgifter, och sådana data är strikt konfidentiella och skyddas av sekretesslagstiftning. Det gäller oavsett vilket land eller vilken vårdgivare det handlar om.

Varför jag inte kan svara på frågan

Patientuppgifter om enskilda personer hanteras alltid under sekretess. Det innebär bland annat att:

• Ingen utomstående part får insyn i en patients journal utan samtycke.
• Hälso- och sjukvårdsdata regleras av lagar som patientdatalagen i Sverige, HIPAA i USA och GDPR inom EU.
• Frågor om en specifik persons vårdhistorik måste besvaras av den vårdgivare som ansvarar för journalen.

Så tar du reda på vad som hände

Om du vill få svar på om din dotter transporterades med flyg till sjukhuset efter födseln finns det några konkreta vägar framåt:

• Kontakta sjukhusets arkiv eller journalfunktion. De flesta sjukhus hjälper föräldrar att begära ut äldre journalhandlingar.
• Begär ut journalen formellt. Som vårdnadshavare – eller som patienten själv när hon fyllt 18 – har man rätt att ta del av sina journalhandlingar.
• Vänd dig till födelsesjukhuset. Även om personalen byts ut över tid finns dokumentation om transporter och remisser ofta kvar i arkivet.

Transport av nyfödda med ryggmärgsbråck är vanligt

Det är i sig helt normalt att barn som föds med ryggmärgsbråck (spina bifida) flygs eller körs till ett specialiserat barnsjukhus kort efter förlossningen. Operationen av bråcket görs oftast inom de första dygnen, och i regioner utan barnkirurgisk kompetens på plats sker transporten med ambulansflyg eller helikopter. I exempelvis British Columbia är BC Children's Hospital i Vancouver den centrala mottagningen för dessa barn.

Att din dotter eventuellt flögs dit som nyfödd skulle alltså passa väl in i ett sedvanligt vårdförlopp för barn med ryggmärgsbråck – men detaljerna kring just hennes resa kan bara hennes egen journal ge svar på.