Finns det någon stödgrupp för Alexanders sjukdom?

Ja, det finns stödgrupper för personer som drabbats av Alexanders sjukdom samt för deras anhöriga och vårdgivare.

Alexander Support Group International, Inc.

Den främsta organisationen för stöd kring Alexanders sjukdom är Alexander Support Group International, Inc., som erbjuder information, kontakt mellan drabbade familjer och resurser för att hantera sjukdomen i vardagen.

Kontaktuppgifter

6615 Pine Valley Street
Houston, TX 77083
USA
Telefon: (713) 957-7854

The ALS Association

Dessutom har The ALS Association information och program som kan vara till nytta för drabbade och deras familjer, eftersom flera sällsynta neurologiska sjukdomar delar liknande utmaningar.

Telefon: 1-(800) 782-4747

Att kontakta en stödgrupp kan ge värdefull emotionell trygghet, praktiska råd och möjlighet att dela erfarenheter med andra i samma situation. Det kan också hjälpa till att hitta specialistvård och aktuell forskningsinformation om Alexanders sjukdom.