Alexander-sjukdom är en sällsynt leukodystrofi (GFAP-mutation). Stödresurser:
Alexander Support Group International
- Adress: 6615 Pine Valley St, Houston, TX 77083, USA
- Telefon: +1 (713) 957-7854
- Webbplats: alexanderdisease.org (verifiera nuvarande URL)
Ytterligare resurser
- United Leukodystrophy Foundation (ULF): Forskning, familjestöd, konferens.
- NORD (National Organization for Rare Disorders): Patientstöd, advocacy.
- ClinicalTrials.gov: Sök "Alexander disease" för pågående studier.
- Genetisk rådgivning: Avgörande för familjeplanering (autosomal dominant, mest de novo).
Kliniska centrer
Sök vård vid leukodystroficentrum (t.ex. CHOP, Childrens Hospital of Pittsburgh, UCSF, Mayo Clinic) för multidisciplinär hantering.
