Autism är en snabbt växande funktionsnedsättning i USA som drabbar fler pojkar än flickor. För de flesta föräldrar kommer diagnosen som en chock, och många känner ilska och hjälplöshet när de får veta att deras barn har autism. Experterna är dock tydliga: det finns goda sätt att hantera tillståndet, bland annat genom träning, terapi, kost och medicinering. Att fostra ett barn med autism kan kräva att hela familjen engagerar sig – men utan att resten av familjelivet hamnar i skymundan.
Autism går idag inte att bota, och symtomen sträcker sig från lindriga till svåra. Filmskaparen Anne Barbano från Burlington i Vermont, vars son Nicholas fick sin diagnos vid fyra års ålder, beskriver känslan så här: "Det är som att ha ett recept som ingen kan fylla."
Enligt amerikanska smittskyddsmyndigheten CDC har antalet autismdiagnoser ökat kraftigt under senare år, och tillståndet betraktas som en av de snabbast växande funktionsnedsättningarna i landet. En anmärkningsvärd siffra är att antalet fall i delstaten Missouri ökade med 850 procent mellan 1991 och 2004. Pojkar drabbas ungefär fyra gånger oftare än flickor.
Autism är ingen ny företeelse. Begreppet användes första gången 1911 av den schweiziske psykiatern Eugen Bleuler, men då för att beskriva ett symtom vid schizofreni. Det var under 1940-talet som amerikanska forskare började koppla "autism" till emotionella och sociala svårigheter. Under 1960- och 1970-talen bedrevs forskning, men behandlingsmetoderna var ofta brutala – LSD, elchockterapi och beteendemodellering genom smärta och bestraffning förekom. Beteendeterapi används fortfarande, men numera helt utan bestraffning eller smärta.
Autism finns normalt med från födseln, men föräldrar och andra närstående kan missa tecknen i upp till tre år. Kontakta gärna en läkare om ditt småbarn exempelvis ogillar att bli hållit eller gosat med, inte visar intresse för lekar, talar sent – eller börjar prata tidigt men sedan tappar sina språkliga färdigheter. Hörseln kan också spela roll: ett barn med autism kan verka höra dåligt, men samtidigt reagera omedelbart när ett tågvissel hörs.
Med tidig och intensiv behandling kan många barn träna upp sin förmåga att relatera till och kommunicera med andra människor. Och trots myter och föreställningar om personer med autism säger experter att mycket få lever helt socialt isolerade liv eller stängs in i en egen värld.
Experter rekommenderar ofta att ett barn med autism får hjälp av flera olika yrkesgrupper: utvecklingspediatrer, barnpsykiatriker, logopeder, arbetsterapeuter och sjukgymnaster. För många familjer med begränsad ekonomi är dock den privata vården prohibitivt dyr.
Alla amerikanska delstater har offentligt finansierade program för barn med utvecklingsförseningar, och autism ingår i den kategorin. En remiss från din barnläkare krävs. Programmen erbjuder vanligtvis talträning, arbetsterapi, fysioterapi och beteendeterapi samt specialpedagogiskt stöd. Alla föräldrar tycker dock inte att dessa program passar deras barn.
Det finns dessutom växande forskningsstöd för att kostomläggningar samt vitamin- och mineraltillskott kan hjälpa barn med autism. Tillskott kan användas för att lugna barnet och förbättra näringstillförseln. De två mest rekommenderade är vitamin B och magnesium. Vissa föräldrar låter också testa sitt barn för allergier för att se om det reagerar på specifika livsmedel som vete, socker eller choklad – och tar i så fall bort dem från kosten.
Att ha ett barn med autism kan kosta mycket pengar. Ett stort problem för nyligen diagnosticerade familjer är att få ihop ekonomin för den vård man önskar sitt barn. Offentligt finansierade tjänster räcker ofta inte till, och eftersom sjukförsäkringar sällan täcker vissa terapiformer hamnar föräldrarna ofta i situationer där de måste betala stora summor ur egen ficka. En studie från 2007 om autismens ekonomiska konsekvenser, publicerad i Journal of Family and Economic Issues av medförfattaren Deanna Sharpe, PhD, visade att föräldrar betalade upp till 30 000 dollar per år för terapier.
Tillämpad beteendeanalys (ABA), där barnet tränas i att tala eller utföra enkla uppgifter, kan kosta upp till 100 000 dollar per år. Vissa resursstarka föräldrar väljer därför att själva utbilda sig för att kunna undervisa sina barn, medan andra övergår till hemundervisning.
En annan utmaning är att situationen kan belasta både föräldrarnas relation och syskonen. Experter varnar för att fokusera så mycket på barnet med autism att resten av familjelivet glöms bort. Par uppmuntras att avsetta tid åt sin relation och att inte prata om autism hela tiden – pauser gör gott, eftersom tillståndet ändå inte försvinner. Syskon kan känna sig åsidosatta när barnet med autism står i centrum. Vissa klarar bra av att leka och umgås med sin bror eller syster, medan andra sörjer över att inte ha en "normal" syskon.
Experter rekommenderar föräldrar att nätverka med andra i samma situation. En bra resurs är The Autism Society of Americas webbplats, som listar lokala avdelningar med grupper för familjer och separata grupper för syskon.
Ordet "normal" i motsats till "onormal" är en känslig fråga för många föräldrar. De ser sina barn som normala för den de är och vill inte att andra ska sätta etiketter på dem.
När ett barn med autism växer upp tonåringen möts familjen av en hel rad nya utmaningar. De vanliga tonårsproblemen kompliceras av autismen. Tonåringar med autism kan ha svårt att kommunicera med jämnåriga, samtidigt som de ofta känner behov av att distansera sig från sina föräldrar – vilket kan lämna dem utan någon alls att prata med. De hormonella förändringarna försvåras ytterligare av svårigheter att förstå eller hantera sin sexualitet på ett lämpligt sätt.
För de flesta ungdomar är tonåren en period då sociala färdigheter utvecklas; tankarna kretsar kring finnar, popularitet, betyg och dejter. Tonåringar med autism blir däremot ofta smärtsamt medvetna om att de skiljer sig från kamraterna. De kan notera att de har få eller inga vänner, inte dejtar och inte planerar för en karriär. För vissa blir känslan av att inte passa in en drivkraft att lära sig fler sociala färdigheter. För andra innebär det att de drar sig ännu mer undan. Psykologer säger att ökad aggressivitet kan vara ett sätt för vissa tonåringar med autism att uttrycka sin nya spänning och förvirring.
Vissa tonåringar med autism, särskilt de som är starka i läsning och matematik, kan komma in på college eller universitet som anpassar sig efter deras funktionsnedsättning och gör det möjligt för dem att ta en examen.
Med en examen i handen kan vuxna med autism lyckas i vanliga jobb på den reguljära arbetsmarknaden, även om kommunikations- och sociala problem kan hämma framgången. Andra kan arbeta i skyddad miljö, exempelvis i fabriker, livsmedelsbutiker eller varuhus, under ledning av chefer som är utbildade att arbeta med personer med funktionsnedsättning.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online