Människor med utvecklingsstörning möter utmaningar under hela livet. En av de största är den förutfattade meningen att en utvecklingsstörning är samma sak som en psykisk sjukdom – vilket den inte är. Andra utmaningar handlar om att klara aktiviteter i vardagen, få tillgång till nödvändiga tjänster och hantera eventuella samtidiga sjukdomar.
Enligt Collins engelska ordbok definieras utvecklingsstörning som "en allmän eller specifik intellektuell funktionsnedsättning som direkt eller indirekt beror på en hjärnskada eller på en avvikande neurologisk utveckling". Andra begrepp som används för samma tillstånd är bland annat kognitiv funktionsnedsättning och intellektuell funktionsnedsättning.
Det är viktigt att skilja mellan utvecklingsstörning och psykisk ohälsa. En utvecklingsstörning innebär begränsningar i såväl intellektuell förmåga som i adaptiva färdigheter – det vill säga förmågan att hantera vardagslivet – och uppstår normalt innan 18 års ålder.
Organisationen The Arc uppskattar att mellan 6,2 och 7,5 miljoner människor lever med en intellektuell funktionsnedsättning. Utvecklingsstörning är tio gånger vanligare än cerebral pares, 28 gånger vanligare än neuralrörsdefekter och 25 gånger vanligare än blindhet.
Utvecklingsstörning är ofta kopplad till andra medicinska tillstånd, exempelvis hörselnedsättning, synnedsättning, rörelseorganens komplikationer, epilepsi, cerebral pares, migrän, kraniala och ansiktsmissbildningar samt beteendestörningar. Därför krävs ofta en bred medicinsk och pedagogisk utredning för att ge rätt stöd.
Människor med utvecklingsstörning har ofta rätt till ekonomiskt bistånd och sjukförsäkringsstöd, exempelvis via Social Security och Medicaid i USA. Bland övriga insatser finns arbetsterapi, fysioterapi och logopedi, yrkesinriktad träning, avlastningsvård, särskilda boendeformer samt psykiatriska och psykologiska tjänster.
I Sverige regleras motsvarande stöd bland annat genom LSS – lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade – som ger rätt till exempelvis personlig assistans, korttidsvistelse utanför hemmet och rådsgivning. Även habilitering och särskoleundervisning är viktiga delar av stödet.
Kontakta intresseorganisationer som The Arc och American Association on Intellectual and Developmental Disabilities för att hitta lämpliga tjänster. Besök även Social Security Administration online och undersök lokala resurser, som skolans koordinatorer, socialtjänstens kontor, psykiska hälsans föreningar och gruppbostäder.
För svenska läsare kan organisationer som FUB (Föräldrar för barns rättigheter) och kommunens LSS-handläggare vara bra startpunkter för att få information om rättigheter och tillgängliga insatser.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online