Tecken och symtom på Moebius syndrom

Personer med Moebius syndrom kan inte röra sina ansiktsmuskler. Det sällsynta neurologiska tillståndet kännetecknas hos spädbarn av oförmåga att suga och hos äldre barn och vuxna av oförmåga att visa känslor genom ansiktsuttryck. Med hjälp av terapi och kirurgiska ingrepp mot symtom som talsvårigheter och skeva ögon kan många patienter med Moebius syndrom leva ett fullgott liv.

Vad är Moebius syndrom?

Moebius syndrom är en form av medfödd ansiktsförlamning som uppstår när de sjätte och sjunde kranialnerverna inte utvecklas fullt ut, eller inte alls. Tillståndet kan även innebära funktionsnedsättningar i andra kranialnerver och ge upphov till en rad sekundära besvär, bland annat andningssvårigheter, sväljproblem och sömnstörningar.

Endast cirka 300 fall av Moebius (eller Möbius) syndrom har rapporterats världen över, vilket gör det till ett extremt ovanligt tillstånd. Orsaken är fortfarande okänd.

Symtom

Barn som föds med Moebius syndorm kan inte dia. Andra tecken som kan synas redan vid födseln inkluderar:

• Avsaknad av blinkningar
• Gomspalt
• Klumpfot
• Missbildade händer eller fötter
• Hög gom
• Kort eller missbildad tunga

Märkbara symtom hos barn och vuxna kan omfatta:

• Skeva ögon (strabismus)
• Dreglande
• Hörselnedsättning
• Oförmåga att röra ögonen från sida till sida
• Brist på ansiktsuttryck, särskilt avsaknad av leende
• Ljuskänslighet
• Långsamma kroppsrörelser och svaghet i överkroppen
• Talstörningar

Behandling

Spädbarn kan behöva sondmatas eller få näring genom flaskor som inte kräver sugteknik. Kirurgi kan korrigera skeva ögon samt käk- och lemmdeformiteter, och tack vare operationer har vissa patienter med Moebius syndrom fått möjlighet att le.

Amerikanska National Institute of Neurological Disorders and Stroke framhåller dessutom att fysioterapi och talterapi ofta förbättrar motoriska färdigheter och koordination, samt ger bättre kontroll över tal och ätande.

Prognos

Personer som får rätt terapi och rätt stöd kan leva helt normala liv. Intervjuer med 18 vuxna med Moebius syndrom, publicerade i majnumret 2001 av Cleft Palate-Craniofacial Journal, visade att samtliga deltagare var eller hade varit yrkesverksamma inom en mängd olika professionella och praktiska områden.

Stöd och resurser

Moebius Syndrome Foundation erbjuder ett brett utbud av broschyrer, nyhetsbrev och länkar till andra patientstödgrupper via sin webbplats. Stiftelsen tillhandahåller även information om inköp av specialflaskor för matning av spädbarn med Moebius syndrom, samt råd om hur man skyddar ögonen hos barn som inte kan rynka pannan eller blinka mot skador från solljus.