Att leva med paraplegi – fakta, missuppfattningar och vardagsliv

Att leva med paraplegi är förmodligen helt annorlunda än de flesta föreställer sig. Tack vare framsteg inom medicinsk vetenskap lever människor med paraplegi idag längre och friskare liv än tidigare, trots sin funktionsnedsättning. I den här artikeln går vi igenom de viktigaste aspekterna av livet som paraplegiker.

Vad är paraplegi?

Paraplegi orsakas av en skada på ryggmärgen som gör att nerverna som tolkar känsel och styr rörelser blir försämrade eller helt ur funktion. Oftast beror tillståndet på trauma, exempelvis ett fall eller en trafikolycka, men sjukdomar som cancer eller neurologiska åkommor kan också skada ryggmärgens nervfunktion.

Paraplegi omfattar ett brett spektrum av funktionsnedsättningar. De flesta drabbade förlorar förmågan att gå och kommer att använda rullstol resten av livet, men bilden är mer nyanserad än så.

Två huvudtyper av paraplegi

Det finns två huvudsakliga former av paraplegi: komplett och inkomplett.

• Komplett paraplegi: All sensorisk och motorisk nervfunktion under skadenivån saknas. En person med komplett paraplegi kan varken röra på sig eller känna något under skadestället och behöver rullstol för att kunna förflytta sig.
• Inkomplett paraplegi: Endast en del av nerverna i ryggmärgen är skadade, vilket innebär att viss funktion kan finnas kvar under skadenivån.

Vanliga missuppfattningar

Ett vanligt felaktigt antagande är att alla paraplegiker inte kan röra benen alls. Det stämmer för vissa, men andra kan stå upp eller till och med gå beroende på hur allvarlig skadan är. Paraplegi betyder att nedre extremiteterna är påverkade – inte att funktionen är helt borta.

Skadans höjd avgör mycket. Vissa har skador så högt upp som vid övre bröstet och kan varken röra sig eller känna något under bröstvårtlinjen. Andra är endast påverkade från bäckenet och nedåt och kan kanske lyfta benen från höften. Ytterligare andra har bara partiell funktionsnedsättning och kan gå kortare sträckor, med eller utan hjälpmedel som gångjärn eller käpp.

En annan utbredd missuppfattning är att paraplegiker skulle vara hjälplösa. Sanningen är att de flesta, med rätt rehabilitering och träning, kan återgå till ett helt självständigt liv – inklusive studier eller arbete, bilkörning och familjeliv.

Riskfaktorer och komplikationer

Trots möjligheten att leva självständigt finns det flera risker kopplade till tillståndet. För personer med högt sittande skador ökar risken för andningskomplikationer, eftersom vissa andningsmuskler är påverkade. De med skador i bröstryggen löper dessutom större risk att drabbas av lunginflammation än de med lägre skadenivåer.

På grund av nedsatt känsel är också risken för trycksår förhöjd. Utan rätt omsorg kan sår infekteras och kräva vård på sjukhus, vilket gör god hudvård och regelbundna positionsbyten extra viktiga.

Ett liv efter skadan

Förhoppningsvis ger den här informationen en tydligare bild av vad paraplegi faktiskt innebär. Många som arbetar inom ryggmärgsrehabilitering har sett otaliga patienter återhämta sig och bygga lyckliga, friska liv. För många blir skadan en startpunkt för ett nytt kapitel – de återupptar studierna, byter karriär eller återvänder till sina gamla jobb och sin familj.

Visst finns det nackdelar med att bli paraplegiker, men livet som paraplegiker är långt ifrån lika dystert som många tror. Ofta skiljer det sig inte särskilt mycket från en genomsnittspersons vardag.