Att ta hand om ett barn med cerebral pares är en stor utmaning. Hjärnskadan gör allt som barnet gör svårare, och i svåra fall kan det innebära att barnet är helt beroende av andra för alla dagliga sysslor. Barnet kan behöva hjälp med att klä på sig, äta, bada och hållas stimulerat, samt behöva gå på fler läkarbesök än barn utan cerebral pares. Ofta krävs även särskilda övningar och behandlingar, ibland så ofta som varje dag.
Här går vi igenom de tre viktigaste områdena att tänka på: barnets medicinska behov, dess känslomässiga behov och dig som vårdare.
Barn med cerebral pares har ibland särskilda medicinska behov som kräver mer än grundläggande omsorg. Släktingar och nära vänner kan vara till stor hjälp genom att ge den primära vårdaren avlastning. De känner oftast barnet väl och är bekanta med dess rutiner och skötsel. Ett annat alternativ är hemsjukvård. En sjuksköterska i hemmet ger både primära och sekundära vårdare en eftertraktad paus.
Sjuksköterskan kan bland annat administrera mediciner, utföra sondmatning samt hantera epileptiska anfall och andra akuta situationer. Många familjer använder hemsjukvård för sitt barn med cerebral pares just för att kunna ta hand om syskon, sköta hushållssysslor eller arbeta utanför hemmet.
Barn med cerebral pares kan behöva extra känslomässigt stöd. Barn som inte kan tala har kommunikationsutmaningar som kräver extra tålamod och uppmuntran, särskilt när de blir frustrerade. Det kan också vara svårt att hitta aktiviteter som stimulerar ett barn som har svårt att kontrollera sina armar och ben – och barnet behöver ofta hjälp för att kunna delta.
Depression kan uppstå när barnet inte kan kommunicera effektivt eller inte klarar att initiera en önskad aktivitet på egen hand. Barn med cerebral pares tillbringar dessutom en stor del av sin tid hos läkare och i olika terapier. Dessa är nödvändiga, men de tar tid från leken – och lek är viktigt arbete för alla barn.
Hjälp ditt barn genom att erbjuda så många lekmöjligheter som möjligt. På så sätt kan du som vårdare hitta stimulerande aktiviteter som barnet tycker om, vilket stödjer dess naturliga behov av att lära sig genom att göra.
Föräldrar och vårdare vill veta att barnet mår bra och har möjlighet att uppleva livet så fullt ut som möjligt. När dessa behov är uppfyllda och du vet att ditt barn är lyckligt och får meningsfulla upplevelser, är en paus mer än välkommen. Men behoven hos vårdare till barn med cerebral pares sträcker sig längre än en sporadisk avlastning.
Att prata med andra föräldrar i liknande situationer kan vara ovärderligt. Det finns gott om nätbaserade stödgrupper och forum där erfarenheter kan delas, råd ges och gemenskap finnas – något som kan göra vardagen både lättare och mindre ensam.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online