Cerebral pares är ett samlingsnamn för flera neurologiska tillstånd som uppstår under spädbarnsåldern eller tidig barndom. Tillståndet leder ofta till fysiska funktionsnedsättningar som kräver omfattande och kostsam omvårdnad. Personer med cerebral pares behöver ofta stöd genom hela livet – men som anhörig eller närstående finns det mycket du kan göra för att underlätta vardagen och förbättra livskvaliteten för den du bryr dig om.
Alla fall av cerebral pares är unika. Genom regelbunden kontakt med patientens läkare får du råd om hur du bäst tillgodoser just din närståendes specifika behov.
Rådfråga en arbetsterapeut om hjälpmedel som underlättar badet. Specialanpassade badstolar kan göra stor skillnad för personer med nedsatt kontroll över bålen. Kom ihåg att skydda gips från vatten vid badning. Är barnet över tio år bör du lyfta ner det i badkaret från stående position för att undvika belastningsskador – både för barnets och din egen skull.
Börja med munvård redan innan tänderna brutit fram genom att torka insidan av munnen med en fuktig trasa. Accepterar inte patienten en tandborste kan du använda en våt tvättlapp eller en tops doppad i tandkräm eller ett milt antiseptiskt medel. Personer med cerebral pares löper ökad risk för tandproblem, men goda vanor som etableras tidigt gör stor skillnad över tid.
Låt barnet hålla sig stadgat i möbler medan du tar på eller tar av kläder. Det minskar behovet av lyft och tränar samtidigt upp förmågan att så småningom kunna klä sig själv.
Under barndomen är det viktigt att personen med cerebral pares rör sig så mycket som möjligt för att minska risken för bestående muskel- och skelettskador. Målet är att hjälpa patienten röra sig så normalt som möjligt. Även den som sitter i rullstol kan göra anpassade övningar – fråga läkaren vilka som främjar en hälsosam muskel- och skelettutveckling.
Ett nära samarbete med de professionella runt patienten underlättar vardagen avsevärt. Fråga fysioterapeuten om bästa sittposition vid måltiderna, dietisten om lämpliga livsmedel och logopeden om tuggning och munslutning. Arbetsterapeuten kan dessutom hjälpa dig att välja möbler som gör utfodringen enklare och bekvämare.
Ditt uppdrag vid ett anfall är inte att försöka stoppa det. Stanna hos patienten, se till att hen inte kan skada sig på föremål i närheten och vänta ut anfallet. Ring 112 om patienten inte återfår medvetandet, drabbas av flera anfall i följd, får andningsproblem eller ändrar hudfärg (blir till exempel blå eller röd).
Be arbetsterapeuten eller läkaren om råd kring toalettträning och toabesök. Som tumregel underlättar regelbundna måltider, eftersom behovet då går att förutse med viss noggrannhet. Vilka strategier som passar bäst beror dock i hög grad på hur svår sjukdomsbilden är.
Freeman Miller och Steven J. Bachrachs bok Cerebral Palsy: A Complete Guide for Caregiving är en standardreferens för både anhöriga vårdare och personal inom vården.
Det finns många ideella organisationer som hjälper dig som vårdar en person med cerebral pares. I Sverige kan exempelvis Riksförbundet Cerebral Pares (RCP) och Neuroförbundet erbjuda stöd, råd och gemenskap. I USA kan National Institute of Neurological Disorders and Stroke hjälpa dig att hitta lokala hjälporganisationer. Kontakta även din vårdcentral för tips om föreningar och resurser i närheten.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online