Omfattande guide: Så tar du hand om en närstående med Alzheimers sjukdom

Alzheimers sjukdom är en progressiv neurodegenerativ sjukdom som successivt påverkar minne, tankeförmåga och beteende. För dig som vårdar en närstående växer ansvaret oftast i takt med att sjukdomen utvecklas – från att hjälpa till med praktiska sysslor till att fatta viktiga medicinska och ekonomiska beslut.

Tidig planering är därför avgörande. Ju tidigare ni diskuterar önskemål, fullmakter och vårdformer, desto tryggare blir resan – både för den sjuke och för dig som anhörig.

Förbered framtiden i god tid

• Prata om önskemål tidigt. Redan i det tidiga sjukdomsstadiet, fråga hur personen vill ha sin vård vid livets slut, inklusive vilka medicinska behandlingar hen vill ha eller avstå från.
• Säkerställ tillgång till vårdinformation. Se till att du får tillstånd att ta del av journalhandlingar och prata direkt med vårdteamet. I USA krävs ett så kallat HIPAA-avtal; i Sverige kan en fullmakt eller framtidsfullmakt underlätta.
• Ordna juridiska frågor. Upprätta en vårdmakt (i Sverige exempelvis en framtidsfullmakt) och diskutera vårddirektiv som beskriver önskemål i akuta situationer, som användning av livsuppehållande behandling. En jurist kan hjälpa till att upprätta handlingarna.
• Utnämn ekonomiskt ombud. En ekonomisk fullmakt gör att du kan sköta räkningar, försäkringar och andra tillgångar. Gå igenom sjuk-, liv- och tilläggsförsäkringar, och prata även om önskemål kring begravning eller jordfästning.

Olika former av vård och stöd

• Vård i hemmet. Låter personen bo kvar i en trygg och bekant miljö, där familj, vänner eller hemsjukvård delar på ansvaret.
• Dagcenter och dagverksamhet. Erbjuder en strukturerad och säker miljö med aktiviteter, måltider och transport för dem som behöver tillsyn dagtid.
• Långtidsvård. Sjukhem eller boenden med assistans erbjuder hjälp dygnet runt när sjukdomen har gått långt.
• Avlösning (korttidsvård). Tillfällig avlastning för anhörigvårdare – från en enda dag upp till flera veckor.
• Hospice- och palliativ vård. Fokuserar på lugn, värdighet och komfort under livets slutskede, antingen i hemmet eller inom långtidsvården.

Praktiska råd för dig som vårdar

1. Utbilda dig själv

Lär dig mer om Alzheimers, delta vid läkarbesök och ställ frågor. Kunskap förbättrar kommunikationen och gör det lättare att bemöta beteendeförändringar.

2. Skapa en fast daglig rutin

Konsekventa scheman för bad, påklädning och måltider stödjer minnet och minskar oro och ångest.

3. Uppmuntra fysisk aktivitet

Regelbunden motion gynnar leder, muskler, hjärthälsa och humör – och kan till och med bromsa den kognitiva nedgången.

4. Håll hjärnan aktiv

Låt personen utföra enkla sysslor, som att borsta tänderna eller vikta tvätt, och uppmuntra läsning, pussel eller andra mentalt stimulerande aktiviteter.

5. Främja näringsrik kost

Balanserade måltider med gröna bladgrönsaker, bär, fullkorn, fisk och fågel gynnar hjärnhälsan. Följ upp aptiten och sikta på regelbundna, näringsrika måltider.

6. Ge enkla valmöjligheter

Erbjud två alternativ, till exempel pasta eller ris, eller sittplats inne eller ute. Det bevarar självbestämmandet och minskar frustration.

7. Upprätthåll hygien och personlig vård

Daglig duschning, tandborstning och hårvård stärker självkänslan och det allmänna välbefinnandet.

8. Ha tålamod

Ge extra tid för olika moment, respektera personens värdighet och ingrip endast när säkerheten är i fara.

9. Prioritera kommunikation

Använd korta meningar, håll ögonkontakt och bekräfta känslor även när orden saknas.

10. Förbered dig för solnedgångssyndromet

Kvällsförvirring, så kallad sundowning, kan lindras med en förutsägbar kvällsrutin, aktivitet under dagen, begränsade tupplurar och mindre koffein efter lunch.

11. Gör hemmet tryggt

• Montera halkskydd eller remsor på trapporna.
• Installera lås på skåp.
• Täck eluttagen.
• Ta bort lösa mattor.
• Placera räcken och halkfria mattor i badrummet.

Håll uppsikt vid bad och matlagning i takt med att de kognitiva symtomen förvärras.

12. Be om hjälp

Sök stöd hos familj, vänner, kommunala resurser och nätbaserade stödgrupper. Avlösningstjänster kan ge den återhämtning du behöver.

13. Ordna juridiska och ekonomiska handlingar

Medan personen fortfarande kan fatta beslut bör ni ordna:

• Varaktig fullmakt eller framtidsfullmakt.
• Vårdfullmakt eller vårddirektiv.
• Livstestamente.
• Ordinarie testamente.
• Nödvändiga ekonomiska arrangemang.

14. Prioritera din egen hälsa

Anhörigomsorg är både fysiskt och emotionellt krävande. Ät bra, träna regelbundet och fortsätt med hobbyer du tycker om. Gå gärna med i en stödgrupp för anhörigvårdare för att få känslomässigt stöd.

Kostnadsöversikt

Enligt Alzheimers Association (USA) ligger genomsnittliga kostnader på ungefär:

• Hemtjänst eller personlig assistent: cirka 28 USD per timme
• Dagcenter: cirka 83 USD per dag
• Långtidsboende: över 4 500 USD per månad

I USA kan Medicare, privata planer eller särskild långtidsvårdsförsäkring täcka en del av kostnaderna. Kontrollera alltid dina förmåner med försäkringsbolaget. I Sverige finansieras mycket av vården genom kommun och region, men avgifter kan tillkomma för exempelvis hemtjänst och särskilt boende.

Alzheimers sjukdom fortskrider i olika hastigheter hos olika personer. Vissa anhöriga bidrar endast med korttidsstöd, medan andra ansvarar för långvarig vård under många år. Att tidigt upprätta både kort- och långsiktiga medicinska, juridiska och ekonomiska planer minskar stressen avsevärt längre fram.