Myalgisk encefalomyelitis/Kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) är en förlamande multisystemsjukdom kännetecknad av djup trötthet, post-exertionell malaise (PEM), icke-återställande sömn och kognitiv/ortostatisk dysfunktion. Dess nomenklatur reflekterar utvecklande patofysiologiska hypoteser.
Historiska och alternativa namn
- Myalgisk encefalomyelitis (ME): Myntades 1956 (Lancet editorial). Betonar postulerad CNS-inflammation ("encefalomyelitis") och muskelsmärta ("myalgisk"). Föredras i UK, Europa, av många patienter/kliniker. Ofta används som ME/CFS.
- Post-viralt trötthetssyndrom (PVFS): Belyser frekvent infektionsdebut (EBV, enterovirus, SARS-CoV-2). Inte alla fall är post-virala.
- Yuppieflu (1980-talet): Fördömande mediaterm som antyder psychogent ursprung hos välstående unga yrkesverksamma. Stigmatiserande; övergiven.
- Kroniskt trötthets- och immunsviktsyndrom (CFIDS): 1990-tals US-term som betonar immunreglering. Mindre använd nu.
- Systemisk ansträngningsintoleranssjukdom (SEID): Föreslagen 2015 (IOM-rapport) för att centrera PEM som kärndrag. Inte brett adopterad.
Nuvarande konsensus
- ME/CFS är den mest accepterade kliniska termen (CDC, NIH, WHO ICD-11: 8E49).
- Diagnostiska kriterier (IOM 2015, ICC 2011) kräver: väsentlig aktivitetsminskning + PEM + icke-återställande sömn + kognitiv/ortostatisk funktionsnedsättning.
- Patofysiologi innefattar neuroinflammation, autonom dysfunktion, metabolisk funktionsnedsättning, immunaktivering, och möjligen persistenta virala antigener.
- Inga godkända sjukdomsmodificerande behandlingar; hantering är symtomlindrande (pacing, sömnhygien, ortostatiskt stöd, smärta/kognitiva terapier).
Namndebatten reflekterar vetenskaplig osäkerhet; patientorganisationer föredrar ME eller ME/CFS.
