Att leva med kronisk njursjukdom (CKD) kan kännas ensamt och isolerande, men att knyta kontakter med andra i samma situation ger både känslomässig lindring och värdefulla praktiska råd.
Uppskattningsvis 37 miljoner amerikaner – cirka 14 procent av den vuxna befolkningen – lever med CKD. Många hanterar dessutom diabetes, högt blodtryck eller andra kroniska tillstånd samtidigt.
Healthline har pratat med Dale Rogers, patientföreträdare och styrelseledamot i American Association of Kidney Patients (AAKP), om fördelarna med gemenskapsstöd och konkreta sätt att komma i kontakt med andra som lever med sjukdomen.
Intervjun har redigerats för korthet, längd och tydlighet.
”Ett av de mest effektiva sätt jag har hittat är att återvända till dialysavdelningarna som volontär. Jag sitter i stolen ungefär två timmar i veckan. När patienterna får höra att jag har suttit i exakt samma stol pausar de ofta tv:n eller boken, vänder sig mot mig och inleder ett samtal”, förklarar Rogers.
Han tillägger: ”Att se någon som har klättrat över samma hinder ger hopp och konkreta idéer om hur man kan tackla sina egna utmaningar.”
Rogers understryker att kontakter med andra patienter förbättrar den psykiska hälsan och stärker patientens egen roll i vården. ”Kronisk sjukdom leder oundvikligen till psykiska påfrestningar. Att samtala med andra – i verkliga livet eller online – hjälper dig att upptäcka problem du själv kan missa och ger nya perspektiv”, säger han.
Han lyfter också fram hur patientdialogen kan förbättra kommunikationen med läkare och anhöriga: ”Ju mer information du samlar in från andra patienter, desto bättre kan du formulera dina frågor inför de korta och värdefulla läkarbesöken.”
När frågan handlar om organiserat stöd rekommenderar Rogers att gå med i en ansedd nationell njurorganisation. ”Jag engagerar mig i AAKP eftersom deras mission stämmer överens med mina värderingar. Välj en grupp som verkligen stödjer patienterna i stället för att tjäna pengar på dem”, råder han.
AAKP erbjuder flera resurser som Rogers finner särskilt värdefulla:
Samtidigt varnar han för att ta allt han ser på nätet på allvar: ”Sociala medier kan vara till stor hjälp, men kontrollera alltid källan – en del konton sätter vinst framför korrekt information.”
Efter sin njurtransplantation tog Rogers njurspecialist honom med in i det nationella påverkansarbetet, vilket ledde till ett djupare engagemang i AAKP och möjligheter att påverka politiska beslut och rikta upprop till kongressen.
”När man väl har lärt sig att föra sin egen talan känns det naturligt att hjälpa andra också”, säger han. ”Program som AAKP:s Ambassador Initiative gör det möjligt för patienter att bredda sitt engagemang – från den egna vården till större samhällspåverkan, ända upp på Capitol Hill.”
Dale Rogers lever med typ 1-diabetes, högt blodtryck och CKD. Han har genomgått läkemedelsbehandling, dialys och flera organtransplantationer – och han fortsätter att med stort engagemang vägleda andra genom de utmaningar han själv har övervunnit.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online