Dödlig sjukdom: vad det innebär och hur du stöttar en närstående

En person som är dödligt sjuk befinner sig i ett sent skede av en sjukdom utan känd bot. Personer med dödliga sjukdomar förväntas generellt leva från mindre än sex månader upp till ungefär ett år. I vården skiftar då fokus från att bota sjukdomen till att göra den dödligt sjuke så bekväm och trygg som möjligt under tiden som återstår.

Palliativ vård och hospicevård – vad är skillnaden?

Många förväxlar palliativ vård med hospicevård, men begreppen betyder olika saker. Vårdpersonal som arbetar inom palliativ vård fokuserar på lindring av smärta, stress och andra besvär vid allvarlig sjukdom. De strävar ofta efter att bromsa sjukdomens utveckling snarare än att bota den, och palliativa insatser kombineras ofta med fortsatt botande behandling. Alla som får palliativ vård är alltså inte nödvändigtvis dödligt sjuka.

Hospicevård riktar sig däremot specifikt till personer som är dödligt sjuka. Inga botande åtgärder vidtas längre, utan vårdpersonalen arbetar istället för att patienten ska få så god livskvalitet som möjligt under sina sista månader – fri från onödig smärta och oro.

Att vårda en närstående med dödlig sjukdom

Att vårda en närstående som är dödligt sjuk kan vara en djupt meningsfull, men samtidigt mycket krävande, upplevelse. Som anhörig vårdgivare är det viktigt att hitta någon att prata med under resan – en vän, en kollega eller en kurator – och att inte glömma bort sitt eget välmående.

För att orka behöver du som vårdgivare ta hand om dig själv: ät regelbundet och näringsriktigt, rör på dig och se till att få tillräckligt med sömn för att minska stressen. Sök även aktivt avlastning, exempelvis genom kortvarig eller tillfällig avlösning i vården, så att du får tid för återhämtning och egna behov.

Sorgens faser

När en person får beskedet om en dödlig sjukdom påbörjas ett sorgearbete som involverar både den drabbade och familjen samt vänner. I sin bok från 1969, "On Death and Dying" (på svenska "Om döden"), identifierade psykiatern Elisabeth Kübler-Ross fem faser i sorgen:

• Förnekelse – att inte vilja eller kunna acceptera verkligheten.
• Ilska – frustration och upprördhet över situationen.
• Förhandling – att försöka kompensera eller "byta till sig" mer tid.
• Depression – djup sorg över förlusten som hotar.
• Acceptans – att nå en form av ro med det som sker.

Alla passerar inte igenom alla faser, och de behöver inte heller upplevas i någon viss ordning. Varje persons sorgearbete är unikt.

Att hantera sorgen

Det finns inga rätta eller felaktiga sätt att bearbeta sorg. Många finner tröst i att prata om vad de går igenom – med familj, vänner, terapeuter eller i stödgrupper. För den person som själv är dödligt sjuk kan samtalen vara extra värdefulla, som en väg mot inre frid och acceptans inför det som händer.

Anhöriga och vänner mår ofta bra av att hålla sig aktiva och sysselsatta, men det är viktigt att inte använda aktiviteterna som ett sätt att helt undvika sorgearbetet. Sorgen behöver få ta plats för att kunna bearbetas.

Så visar du ditt stöd

Vänner och släktingar vet ofta inte hur de ska visa stöd för en dödligt sjuk närstående. Även om du inte vet exakt vad du ska säga kan din närvaro i sig vara en stor tröst. Ett annat effektivt sätt är att erbjuda konkret hjälp. Istället för att säga "meddela mig om det är något jag kan hjälpa till med" kan du föreslå något specifikt, till exempel: "Jag ska till mataffären idag och kan gärna handla åt dig – finns det något du behöver?"

Det är också viktigt – hur obekvämt det än känns – att låta den dödligt sjuke få prata om sin död om hen vill. Genom att öppna för dessa samtal kan den sjuke och hans eller hennes närstående sörja tillsammans, vilket ofta ger gemensam styrka och närhet under en svår tid.