Huntingtons sjukdom är en ärftlig och idag oförhindrbar neurologisk sjukdom som orsakas av ett defekt gen på kromosom 4. Genen leder till skador på hjärnan och ger gradvis upphov till psykiska, emotionella och fysiska funktionsnedsättningar. Att vårda en person med Huntingtons sjukdom – oavsett om det är en familjemedlem eller en vän – kräver tålamod, kunskap och engagemang. I den här artikeln kallas personen för patient, och här får du konkreta råd om hur du kan hjälpa och stödja din närstående genom sjukdomens olika faser.
Sjukdomen börjar ofta med symtom som koncentrationsproblem, klumpighet och vacklande gång, depression, glapp i korttidsminnet, lätta okontrollerbara muskelrörelser samt humörsvängningar. Detta kan vara mycket frustrerande för patienten, eftersom hen inte har full kontroll över sin egen kropp. Med tiden förvärras symtomen: tal- och sväljsvårigheter uppstår, de ofrivilliga rörelserna ökar och viktnedgång, frustration samt envishet blir vanliga. Att förstå vad patienten går igenom är det första steget för att kunna ge rätt stöd.
Patienten kommer så småningom behöva träffa genetiker, psykologer, psykiatriker och andra specialister, men första steget är alltid en neurolog. Hjälp gärna till med transporten till läkarmottagningen och ta reda på hur patientens symtom bäst kan hanteras. En tidig och korrekt diagnos lägger grunden för en bra vårdplan.
Eftersom sjukdomen är progressiv får patienten med tiden allt svårare att kommunicera via språket. Lyssna noga på vad patienten försöker säga och upprepa några av orden tillbaka. Det minskar frustrationen över att inte kunna uttrycka sig tydligt och visar samtidigt att du bryr dig och finns där. Logopedi kan också hjälpa patienten att bevara förmågan att uttrycka tankar i ord längre.
Daglig motion är viktig för att patienten ska må bättre både psykiskt och fysiskt i takt med att sjukdomen fortskrider. Även vid nedsatt koordination är dagliga promenader värdefulla – antingen på egen hand eller med din hjälp. Stadiga skor eller vikter runt anklarna kan förbättra stabiliteten och göra gången lättare och säkrare.
I takt med att sjukdomen utvecklas blir det svårare för patienten att äta och svälja, och ibland kan hen sätta i halsen. Ge patienten gott om tid vid varje måltid. Skär maten i små bitar, mixa eller mjuka upp den så att tuggning och sväljning blir enklare. Tallrikar med sugproppar och muggar med lock underlättar för personer med motoriska svårigheter.
God näring är avgörande för patientens välbefinnande. Kosttillskott och vitaminer kan komplettera kosten vid behov. Om tuggning och sväljning blir alltför svårt kan det bli nödvändigt att överväga sondmatning – diskutera detta med vårdteamet.
Ut dehydration – se till att patienten får i sig rikligt med vätska varje dag. Böjbara sugrör kan göra det betydligt lättare för patienten att dricka självmant.
Huntingtons sjukdom kan kraftigt påverka patientens förmåga att fatta beslut, resonera och sköta ansvar. Juridiska angelägenheter kan därför behöva hjälp. Testamente och andra viktiga dokument bör upprättas tidigt, innan patienten inte längre kan företräda sig själv.
Att hjälpa patienten helt på egen hand är utmattande. Överväg att anlita deltids hjälp för vården av patienten eller för hushållssysslor. Kontakta kommunens och landstingets/regionens verksamheter för att ta reda på vilka stödinsatser som finns, exempelvis matleveranser, hemsjukvård och arbetsterapi.
Patienten kan fortfarande ha lust att delta i hobbyer och aktiviteter utanför hemmet. Undersök vad lokala folkhälsocentra, studieförbund eller terapeutiska verksamheter erbjuder och håll patienten sysselsatt med sådant hen tycker om.
Att vårda en person med Huntingtons sjukdom är krävande och kan kännas både utmattande och frustrerande. Se till att få tid för dig själv, även om det innebär att anlita deltids hjälp. Anor till anhörigstöd och vårdgivargrupper kan också göra stor skillnad. Ge aldrig upp – ditt stöd betyder enormt mycket.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online