ALS (Lou Gehrigs sjukdom): Så hanterar du sjukdomen och förbättrar din livskvalitet

Lou Gehrigs sjukdom, även känd som amyotrofisk lateralskleros (ALS), är en progressiv neurologisk sjukdom där nervceller i hjärnan och ryggmärgen gradvis dör eller förtvinar. Detta gör att hjärnan inte längre kan skicka signaler till musklerna, vilket leder till rörelsesvårigheter och i slutändan förlamning.

Sjukdomen orsakas antingen av en genetisk defekt eller har okänd orsak. Vanliga symtom är andnings- och sväljsvårigheter, muskelkramper och muskelsvaghet, förlamning samt förändringar i talet, till exempel ett onormalt talmönster.

Det finns idag ingen bot mot ALS och inget sätt att helt stoppa sjukdomens utveckling – men rätt behandling och stödåtgärder kan hjälpa dig att leva ett bättre liv med sjukdomen.

Instruktioner

1. Sök läkarvård

   Låt en läkare undersöka dina muskler och nerver med avseende på svaghet, darrningar, ryckningar, spasmer och förlust av muskelvävnad. Även dina reflexer och ditt gångmönster kommer att bedömas. Utredningen kan omfatta blodprov och andningstester, lumbalpunktion, datortomografi (CT), magnetresonanstomografi (MR), elektromyografi (EMG) samt sväljundersökningar. Vissa av dessa tester görs för att utesluta andra medicinska tillstånd som kan ligga bakom dina symtom.

2. Ta mediciner

   Kom ihåg att det inte finns något botemedel mot Lou Gehrigs sjukdom – medicineringen syftar till att hjälpa dig fungera så normalt som möjligt. Riluzol är en medicin som används för att förlänga överlevnaden hos patienter med ALS. Baklofen eller diazepam används för att kontrollera spastiska rörelser som stör vardagen. Om du har svårt att svälja din egen saliv kan läkaren förskriva trihexyfenidyl eller amitriptylin.

3. Använd terapi eller hjälpmedel

   Fysioterapi eller rehabilitering kan hjälpa till att stärka musklerna och bibehålla muskeltonus. När sjukdomen fortskrider kan ortoser och rullstol behövas. Diskutera gärna detta med din läkare i god tid.

4. Fundera på hur du äter

   Eftersom kvävning är ett allvarligt problem för vissa ALS-patienter kan läkaren rekommendera gastrostomi, det vill säga att en matningssond placeras direkt i magsäcken. Du kan också behöva konsultera en dietist för att förebygga viktnedgång och säkerställa att du får tillräcklig näring.

5. Tänk på din andning

   Lou Gehrigs sjukdom kan göra det svårt att andas, så du kan behöva ett hjälpmedel. Andningsmaskiner kan antingen ge kontinuerlig mekanisk ventilation eller endast användas för att underlätta andningen under natten. Andningshjälp behövs vanligtvis först senare i sjukdomsförloppet.

Kontakta alltid din vårdgivare för en individuell behandlingsplan och regelbundna uppföljningar – tidigt stöd kan göra stor skillnad för din livskvalitet.