Information om utvecklingsstörningar – definition, typer och statistik

Utvecklingsstörningar omfattar en stor grupp funktionsnedsättningar som både barn och vuxna kan leva med. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) definierar dem som "en heterogen grupp av allvarliga, kroniska tillstånd som beror på psykiska och/eller fysiska funktionsnedsättningar". Många olika diagnoser ryms inom detta begrepp, och de leder oftast till en livslång funktionsnedsättning som barnet får lära sig att leva med. För att räknas som en utvecklingsstörning måste tillståndet diagnostiseras under barnets utvecklingsperiod.

Barn med dessa funktionsnedsättningar kan leva relativt normala liv och behöva lite eller ingen anpassning alls, medan andra kan kräva omfattande insatser och stöd.

Definition

CDC listar utvecklingsstörningar inom flera kategorier, bland annat:

• Autismspektrumet – omfattar alla funktionsnivåer inom autism
• Cerebral pares – en funktionsnedsättning som påverkar muskelkontrollen
• Hörselnedsättning
• Synnedsättning
• Degenerativa sjukdomar – exempelvis muskeldystrofi, där musklerna gradvis förlorar sin funktion
• Intellektuell funktionsnedsättning – sjukdomar eller tillstånd som saktar ner barnets hjärnutveckling, exempelvis Downs syndrom eller Fragilt X-syndromet

För att tillstånden ska klassas som utvecklingsstörningar måste de diagnostiseras under utvecklingsperioden, det vill säga från spädbarnsåldern fram till 21 års ålder.

Typer och diagnoskriterier

Studien Metropolitan Atlanta Developmental Disabilities Study (MADDS), den första större undersökningen av hur vanliga utvecklingsstörningar är hos barn, tog fram specifika kriterier för varje typ av utvecklingsförsening:

• Intellektuell funktionsnedsättning: definieras som ett IQ (intelligenskvot) på under 70 vid testning.
• Cerebral pares: enligt MADDS innebär diagnosen att "nedsättningen av motoriken kan leda till pares, ofrivilliga rörelser eller inkordination".
• Rörelsestörningar: klassificeras som "störningar som beror på progressiva hjärnsjukdomar; rörelsestörningar till följd av ryggmärgsskador eller abnormaliteter ingår inte".
• Hörselnedsättning: måste i genomsnitt uppgå till 40 decibel eller sämre.
• Synnedsättning: synskärpan måste vara 20/200 eller sämre trots korrigering.
• Epilepsi: personen måste ha haft två stora tonisk-kloniska anfall ("grand mal") under sin livstid för att det ska räknas som en utvecklingsstörning enligt MADDS.

Statistik

Enligt MADDS lever cirka 10 procent av alla skolbarn med någon form av utvecklingsstörning. Eftersom funktionsnedsättningarna varierar så mycket är det svårt att fastställa exakta siffror. Uppskattningar anger dock att runt 5 000 barn med Downs syndrom föds varje år (enligt Association for Children with Down Syndrome) och att ungefär en av 500 personer har autism (National Institute of Mental Health), en diagnos som nästan alltid ställs under utvecklingsperioden. Enligt Dr. Spock ställs de flesta autismdiagnoser mellan två och tre års ålder.

Förebyggande åtgärder

Även om många utvecklingsstörningar inte går att förebygga, uppger CDC att gulsot/kärnikterus – som kan leda till hjärnskador hos nyfödda – faktiskt går att förebygga. Om du misstänker att ditt barn har gulsot kan tidiga insatser förhindra framtida funktionsnedsättningar. Dessutom kan informationsprogram om riskerna med droger och alkohol under graviditeten bidra till att förebygga skador orsakade av sådana ämnen.

CDC rekommenderar också tidig screening hos vårdpersonal för att få ut maximal nytta av tidig upptäckt och intervention. Många utvecklingsstörningar går dock inte att förebygga, eftersom orsaken är okänd (som vid autism) eller för att tillståndet är ärftligt (som vid Downs syndrom).

Att prata med dina elever om funktionsnedsättningar

Om du har en elev med en utvecklingsstörning som gått över till en vanlig klass är det klokt att hålla kommunikationen öppen mellan dig, elevens föräldrar, läkare och de andra eleverna i klassen. Vissa elever vill att klassen får veta i förväg, så att de kan förbereda sig för de svårigheter som funktionsnedsättningen kan medföra, medan andra hellre vill "glida igenom" obemärkt.

Prata med eleven och fråga hur hen ser på saken. Bestäm aldrig på egen hand om klassen ska informeras eller inte utan att först ha samrått med eleven och dennes familj.