Att en ungdom drabbas av en obotlig sjukdom är aldrig enkelt – det är en av de mest smärtsamma situationer en familj kan hamna i. Att förlora ett barn som är på väg in i vuxenlivet känns onaturligt och gör det svårt för föräldrar att stötta sitt barn, eftersom deras egen sorg är så djup och överväldigande. Samtidigt behöver tonåringar enormt mycket stöd i den här situationen. Att konfronteras med sin egen dödlighet under tonåren är särskilt tungt, och både ungdomar, föräldrar och andra närstående har många viktiga frågor att ta ställning till i livets slutskede.
I den normala emotionella utvecklingen präglas tonåren av en känsla av kraft och odödlighet. Till skillnad från yngre barn förstår tonåringar vanligtvis allvaret i att döden är permanent – de känner sig bara undantagna från den. En terminal sjukdom krossar den känslan och skapar stor emotionell förvirring och ångest. Reaktionerna varierar beroende på personlighet och livserfarenheter, men en ungdom känner ofta ilska, ensamhet och isolering. Hen tror att andra inte kan förstå hens känslor och att hen inte längre hör hemma bland sina kamrater. Det händer också att ungdomen stänger sig för föräldrarna när insikten om att sjukdomen är terminal börjar klarna. Föräldrar kan behöva stöd från terapeuter, kuratorer, familj och vänner för att få idéer om hur de bäst hjälper sin tonåring att hantera situationen.
En ungdom håller inte alltid med läkare eller föräldrar om vilken behandling som är rätt. Frågan om tonåringars rätt att fatta viktiga medicinska beslut – vissa som kan påskynda döden – är fortfarande ett område där domstolar är oense. Flera områden inom juridik och etik krockar när domare måste avgöra en ungdoms önskan att själv besluta om sin vård i livets slutskede. Även om en tonåring under största delen av sin uppväxt inte har nått myndig ålder, erkänner lagen att hen har förmåga och rättigheter över sin egen kropp. Arthur Caplan, ordförande för institutionen för medicinsk etik vid University of Pennsylvania, berättade 2007 för The Seattle Times att han sett en trend där domstolar dömer till tonåringarnas fördel när de ansöker om att själva få fatta beslut om vården i livets slut.
Forskare vid Children's National Medical Center och St. Jude Children's Research Hospital rapporterade 2009 att ett pilotprogram för att hjälpa föräldrar och ungdomar med planering inför livets slut blev framgångsrikt. Psykologer hjälpte en grupp hivpositiva tonåringar och deras föräldrar att fastställa mål och önskemål kring hur olika stadier av aids skulle hanteras. Genom professionellt vägledda samtal fann man att föräldrar och ungdomar oftare kom överens om gemensamma handlingsplaner, vilket också förbättrade relationerna under behandlingen och i livets slutskede. Slutsatsen var tydlig: ungdomar bör delta tillsammans med sina föräldrar i planeringen kring livets slut.
Terminala sjukdomar är lika förödande känslomässigt som fysiskt. Varje medlem i familjen och närmiljön känner smärta och kämpar på sitt eget sätt. American Psychological Association anser att familjer behöver enormt mycket stöd för att hantera smärtan kring livets slut – både för att hjälpa ungdomen i hens emotionella och existentiella kamp, och för att hjälpa föräldrarna att bära den fruktansvärda förlust de börjar sörja redan medan barnet fortfarande lever. I en studie från 2005 fastslog APA att psykologer inte får tillräcklig utbildning kring frågor kopplade till ungdomars terminala sjukdom, och organisationen har sedan dess arbetat med bättre resurser och förändringar i utbildningsplanerna för att förbättra detta område.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online