Hydrocefalus är en onormal ansamling av cerebrospinalvätska (hjärnvätska) i hjärnans hålrum. Tillståndet drabbar cirka 1–2 av 1000 nyfödda. Vanliga symtom är kräkningar, slöhet och förstorade pannlobar.
En vanlig behandling är att operera in en ventrikulär shunt som avleder vätskan och lindrar det uppbyggda trycket. Behandlingen lindrar oftast många av symtomen, men den löser inte ett återstående problem: ångesten.
Ångest drabbar ofta personer med hydrocefalus av olika skäl. Den hänger ofta samman med rädslan för att shunten ska flytta sig eller sluta fungera, samt med oro inför mötet med nya människor som inte känner till tillståndet. För den som lever med hydrocefalus är det därför viktigt att lära sig hantera sin ångest för att kunna leva ett mer meningsfullt liv. Här följer några konkreta råd.
Skriv ner några rader om din dag i en dagbok som du håller nära sängen. Beskriv hur du mår både känslomässigt och fysiskt i relation till din hydrocefalus. Detta hjälper dig på två sätt: dels får du ett utlopp för din ångest, dels får du en dokumentation över din hälsa som kan vara ovärderlig vid en akut situation eller ett läkarbesök.
Dela med dig av informationen om din hydrocefalus efter behov. Kom ihåg att många människor snabbt dömer andra de inte känner. Det är därför helt okej att hålla ditt tillstånd privat tills du känner dig säker på att den nya personen är en äkta vän. Skulle personen ändå avvisa dig, förstå då att hen inte är rätt för dig – och gå vidare till människor som är mindre ytliga.
Lär dig vilka tecken och symtom som tyder på att shunten inte fungerar som den ska. De mest uppenbara tecknen är att hydrocefalussymtomen blossar upp igen: irritabilitet, ökade kräkningar, huvudvärk och förstorade pannlobar. Upplever du dessa tecken ska du omedelbart söka vård. Annars kan oron för shuntdysfunktion vara obefogad och bara en normal del av den ångest som kommer med att ha en främmande kropp i kroppen.
Anslut dig till en stödgrupp för personer med hydrocefalus. Du kan hitta en via din läkare eller på internet. En stödgrupp hjälper dig att hantera ångesten och låter dig träffa andra som lever med samma tillstånd. Det är också ett bra sätt att inse att du inte är ensam.
Bearbeta stressiga situationer kopplade till din hydrocefalus genom att prata med en nära familjemedlem eller vän. Detta är särskilt värdefullt efter en hälsokris eller en obekväm social situation. Även om personen inte själv lever med tillståndet kan hen visa empati och hjälpa dig att må bättre.
Att leva med hydrocefalus innebär utmaningar utöver de rent medicinska. Genom att kombinera god självkännedom, öppen kommunikation och stöd från andra kan du minska ångesten och fokusera på det som verkligen betyder något i livet. Kontakta alltid vården om du misstänker att något är fel med din shunt.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online