Ekonomiskt stöd för personer med ALS – bidrag, stiftelser och praktisk hjälp

Amyotrofisk lateralskleros (ALS), även känd som Lou Gehrigs sjukdom, är en progressiv neurologisk sjukdom som drabbar nervcellerna i ryggmärgen och hjärnan – de celler som styr de viljestyrda musklernas funktion. Hos personer med ALS förlamas musklerna gradvis allt eftersom de slutar fungera. Sjukdomen medför ofta betydande kostnader för medicinsk utrustning, läkemedel och löpande övervakning, vilket snabbt kan tömma både patientens och familjens ekonomiska resurser. Ekonomiskt stöd kan därför göra en avgörande skillnad för den drabbade.

Statligt stöd

I USA finns flera statliga och federala program – bland annat Medicare, Medicaid och SSI (Supplemental Security Income) – som kan hjälpa personer med ALS när en läkare har bedömt att patienten inte längre är kapabel att återgå i arbete. Medicinska program som Medicare Part A täcker exempelvis funktionsnedsatta ALS-patienter som behöver vård i livets slutskede (hospicevård), hjälp med hyreskostnader för medicinsk utrustning, läkemedel mot smärta och symtom samt hembesök från vårdpersonal. Det statliga stödet kan utgöra ett permanent ekonomiskt skyddsnät för ALS-patienter.

Ansökningar görs via Social Security Administration eller via den lokala myndigheten Department of Health and Human Services. Eftersom ansökningskraven varierar mellan delstaterna behöver du hämta en kopia av blanketten från ditt delstatskontor. Det är viktigt att bifoga ekonomisk dokumentation, till exempel bevis på inkomst och utgifter, för att underlätta handläggningen.

Välgörenhetsstiftelser

Välgörenhetsstiftelser som The A.L.S. Family Charitable Foundation och ALS a Gift of Life erbjuder ekonomiskt bistånd till ALS-patienter samt deras familjer och barn. Webbplatsen Foundation Center erbjuder dessutom en sökbar databas som listar privata stiftelser som beviljar stipendier och bidrag till privatpersoner.

Dessa stiftelser har sällan krångliga ansökningsprocesser. Normalt vill de ha information om din ekonomiska situation och kan begära att du fyller i en ansökan som sedan granskas. En annan organisation, Cure ALS Ride for Life, ger ekonomiskt stöd för hemvård och juridiska tjänster – två områden där kostnaderna ofta blir särskilt höga för ALS-drabbade familjer.

Hjälp direkt från tillverkare

Om din försäkring inte täcker kostnaderna för läkemedel eller utrustning kan du kontakta tillverkaren direkt och be om assistans. Läkemedel och utrustning kan då erbjudas till kraftigt reducerat pris eller helt gratis till dem som har visat ekonomiskt behov. Sökande behöver vanligtvis lämna in ett läkarintyg som beskriver hälsosituationen, tillsammans med ekonomisk dokumentation för individen eller hela familjen.

Ett exempel på ett sådant program är National Organization for Rare Disorders läkemedelsprogram, som hjälper ALS-patienter att få Rilutek (riluzol) – fram till 2009 det enda FDA-godkända läkemedlet mot ALS. Att utforska dessa möjligheter i god tid kan avsevärt minska den ekonomiska bördan som sjukdomen för med sig.