Det finns bara ett sätt att säga det: Den här artikeln skrivs från hjärtat. Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar har drabbat hundratals förvirrade och rädda boende – och deras ångestfyllda men omsorgsfulla familjer – på de boenden där jag, som tidigare verksamhetschef och aktivitetsansvarig på äldreboenden, har arbetat i över 30 år och gett all den specialiserade kunskap och kärleksfulla omsorg som min kunniga personal hade att erbjuda.
Nu har demensen nått en nära anhörig i min egen familj. Jag representerar inte längre något företag inom äldrevården; jag talar helt personligt. Även om den medicinska forskningen gör framsteg i förståelsen av Alzheimers sjukdom finns det ännu inget läkemedel som kan bota eller, enligt min erfarenhet, väsentligt fördröja den tilltagande förvirringen vid denna eller relaterade demenssjukdomar. Efter att alla tester var klara ringde vår läkare, som känner till min yrkesbakgrund, och sade: "Du vet att vi inte har något att tillgå just nu utöver vår växande förståelse och vår goda omsorg." Nåväl, kämpa ska jag – med all min kunskap om hur man minskar förvirring och ger tröst. Denna "dimma" kan ta ens sinne, men den kan aldrig besegra min kärlek.
Börja med att lära dig allt du kan om Alzheimers sjukdom och relaterade demenssjukdomar. Alzheimers sjukdom är en progressiv, degenerativ sjukdom som angriper hjärnan och leder till nedsatt minne, tänkande och beteende. Det är den vanligaste formen av demenssjukdom. Över 100 000 personer dör årligen av Alzheimers sjukdom, vilket gör den till en av de vanligaste dödsorsakerna bland vuxna, efter hjärtsjukdom, cancer och stroke.
I det första stadiet, som varar två till fyra år fram till diagnosen, är det svårt att avgöra om symtomen beror på Alzheimers sjukdom, något så förklarligt som en olycklig läkemedelsinteraktion eller till och med en urinvägsinfektion, som kan ge förvirring och oro. Detta är stadiet då noggranna undersökningar görs för att utesluta andra orsaker. Personer med tidigare vassa sinnen blir oroliga och rädda för sin tilltagande förvirring och sitt förlorade grepp om minnen och handlingar. De kan uppvisa personlighetsförändringar och börja undvika andra människor. Minnesförlusten börjar påverka arbete och vardagsrutiner: en person kan gå vilse på vägen till jobbet, glömma vad hen precis blivit tillsagd, fatta dåliga beslut, ta längre tid på rutinsysslor, ständigt dubbelkolla kalendern ändå dyka upp fel dag eller ha svårt att hantera pengar och betala räkningar.
I det andra, mellersta stadiet, två till tio år efter diagnosen (det längsta stadiet), blir dagliga aktiviteter som att bada, klä på sig och borsta tänderna svåra, eftersom personen har svårt att minnas den komplexa sekvensen av steg. (Visste du att det ingår 63 delsteg i att borsta tänderna?) Orienteringen i tid, rum och gentemot personer försämras. "Var det trevligt med besöket från Agnes?" – "Vilket besök? Agnes har aldrig hälsat på mig!" Symtomen kan innefatta ökad minnesförlust, förvirring, kortare uppmärksamhetsspann samt svårigheter att känna igen nära vänner och familj. Personen kan upprepa samma påståenden, bli rastlös (särskilt på sen eftermiddag – så kallad "solnedgångssyndrom"), ha perceptuellt-motoriska problem som svårighet att ta sig in i bilen samt problem med att organisera tankar eller tänka logiskt. Ofta hittar personen inte rätt ord och hittar på historier för att fylla luckorna. I detta skede brukar det också finnas problem med läsning, skrivning och siffror, och personen kan bli misstänksam eller irriterad. Med nedsatt impulskontroll kan hygienen försämras: personen kan vara rädd för att bada och ha svårt med toalettbesök och påklädning. När personen når detta stadium krävs tillsyn dygnet runt.
I det tredje, slutliga stadiet, som kan pågå några år, kan personen bli oförmögen att känna igen familjen, kommunicera med ord eller vårda sig själv på något sätt. Inkontinens och sväljsvårigheter kan förekomma. Personen behöver fullständig hjälp med badning, toalettbesök och påklädning. Men trots förlusten av kognition och självständighet är personen fortfarande djupt medveten om din vänlighet, din förmåga att förstå, hjälpa och trösta – och om din kärlek.
Hur kan man ge verklig tröst till en älskad person som genomgår denna enorma, förödande och pågående förlust? Här är en kort, sann berättelse som jag gärna kallar "Kvinnan med gnistan i ögat".
Judy besökte sin 90-åriga mor Ruth på demensavdelningen nästan varje dag. Ruth, som inte längre kunde tala, verkade tillbakadragen och apatisk; hon grät även under dotterns besök, utan att tydligen vara medveten om att hon var där. En dag orkade Judy inte mer; hon brast ut i högljudda snyftningar över sin mors uppenbara lidande. Plötsligt lyfte Ruth huvudet, sträckte ut armarna och tog sin dotter hårt intill sig. Chockad över förvandlingen slutade Judy gråta och skrattade av glädje. Från den dagen, även om Ruth kanske inte mindes den exakta orsaken, satt hon med en gnista i ögat och klappade handen på alla andra boende runt omkring henne. Trots att hon inte längre kunde vårda sig själv hade hon kunnat trösta sin dotter! Och även om Ruth inte längre kunde tala, hade hon uttryckt sitt behov av att behövas.
Oavsett om din älskade bor på ett vårdboende eller hos dig hemma, låt hen hjälpa till på alla sätt som är möjliga. Hemma kan du låta mamma strö socker över äpplena till pajen eller "hjälpa" dig att borsta håret, precis som hon gjorde när du var liten. Bor hen på ett vårdboende kan du berätta när du är trött eller behöver en kram; låt din älskade få veta att DU behöver hens tröst! Du blir förvånad över den emotionella förvandling det kan skapa.
Utöver att möta din älskades djupa behov av att betyda något för andra kan du ge verklig tröst genom att förstå behovet av rutiner. Även om pappa kanske inte minns sin dagliga rutin kan du återuppväcka bekanta tryggheter genom att påminna honom om gamla, invanda vanor: morgonpromenaden (med familjehunden), om han orkar; gammaldags radiomusik; favoriträtterna; repriser av en favorit-TV-serie; kvällsrutinen steg för steg.
Det finns ett skede då många med demenssjukdom finner särskild tröst i den enkla rutinen att promenera, om de förmår. Det är uppfriskande (i måttliga doser) och känns meningsfullt och produktivt. Bor din älskade hos dig, lägg upp en säker promenadrutt med en följeslagare för vägledning och trygghet. På demensavdelningar finns ofta säkra gångvägar inom ett inhägnat trädgårdsområde, som boende kan använda när vädret tillåter. Vid dåligt väder kan du istället planera en promenad genom anläggningen tillsammans med din älskade som en del av besöket; gör det till en förutsägbar rutin som hen kan lita på varje gång du kommer. Försök besöka regelbundet, helst vid samma tidpunkt varje dag. Ta med familjens husdjur som behöver smekas och kramas. Ge pappa eller mamma en lång kram när du anländer och innan du går. Be sedan personalen distrahera din anhörige med någon annan syssla medan du lämnar. Förutsägbara rutiner ger stor trygghet eftersom de minskar förvirringen.
Allra mest behöver personer med demens känna att du finns där för dem – alltid, oavsett vad de klarar av eller inte. Hur stor deras förvirring än är är de mest tröstgivande orden de kan höra: "Jag kommer alltid att älska dig." Mörkret i demensens slutskede kan vara oundvikligt, men jag gillar att tänka på den här liknelsen: På dimmiga nätter när jag kört hem från arbetet har mina halvljus inte trängt igenom mörkret lika bra som vanligt, men bilens dimljus ger ett varmt, diffunt sken genom vilket jag ändå kan se. På samma sätt, även om du kanske inte längre når dina nära och kära med din kärleks skarpa ljus, kommer de att veta – med det varma skenet av din kärlek omkring sig – att du finns där för att se dem tryggt hem.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online