Enligt National Fibromyalgia Association är fibromyalgi en vanlig och komplex kronisk smärtsjukdom med fysiska, psykiska och sociala konsekvenser. Typiska symtom är kronisk smärta, sömnstörningar och utmattning. Personer med svåra symtom har ofta svårt att klara sina dagliga aktiviteter.
Fibromyalgia Network uppmuntrar bildandet av lokala stödgrupper och menar att medlemmarna där kan dela uppmuntran, förståelse, vänliga råd och kunskap. En stödgrupp ger patienter möjlighet att prata om gemensamma problem utan att riskera att bli missförstådda – de får bekräftelsen att de inte är ensamma.
Börja med att hitta en lämplig plats och tidpunkt för träffarna. Många folkhögskolor, studieförbund, sjukhus, seniorcenter, skolor och församlingar har lokaler som kan användas kostnadsfritt. Ta reda på villkoren för lokalen (avgifter, användningsregler med mera) och bestäm vilken dag i månaden samt vilket tidsintervall ni behöver. Tänk också på att gruppen kan växa i antal medlemmar – planera i förväg!
Lokaltidningar erbjuder ofta gratis annonsering för evenemang i samhället. Patientorganisationer, exempelvis Reumatikerförbundet, kan också vara intresserade av att hjälpa till att sprida information om din grupp. Fråga om deras villkor eller be om tips och förslag. Din reumatologs eller läkares mottagning är ytterligare en bra plats för att informera om gruppens aktiviteter.
På grund av sjukdomens natur är det klokt att planera för reservledare. Var beredd på att rotera ledarskapet vid behov. Rekrytera även medlemmar som kan hjälpa ledarna med praktiska uppgifter, som att ställa i ordning lokalen, städa efter träffen och visa besökare rätt. Att personligt välkomna nya medlemmar ger en extra fin touch och stärker gemenskapen.
Låt medlemmarna rösta fram och föreslå en uppsättning regler. Var beredd på att gruppen samlar människor från alla samhällsskikt. Det är dessutom viktigt att tydligt kommunicera att gruppen inte lämnar ut medicinsk rådgivning. Ämnen kan presenteras av inbjudna föreläsare. Många föreläsare ställer upp gratis, men se återigen till att ingen medicinsk rådgivning ges och att ingenting säljs under träffarna. Följ alltid lokalens regler. När det inte finns någon specifik presentation kan öppna diskussioner eller spontana ämnen tas upp istället.
Gratis broschyrer kan ofta fås tag på – kontakta fibromyalgi- och reumatismorganisationer som en första åtgärd. Medlemmarna kanske också vill starta ett litet lånebibliotek med böcker eller dela tidningar och tidskrifter med varandra. Ett enkelt registreringssystem hjälper dig att hålla koll på vilket material som lånas ut och in i gruppen. Var dock beredd på att saker kan försvinna och att material inte alltid kommer tillbaka. Inbjudna föreläsare är en utmärkt informationskälla – be dem gärna ta med sig utdelningsblad till träffarna.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online