Att leva med autism: Praktiska råd för hela familjen

Att leva tillsammans med en person med autism kan innebära stor stress för övriga familjemedlemmar – och för alla som bor i hushållet. Autism är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som påverkar förmågan att interagera socialt och kommunicera effektivt. Det finns ingen botande behandling, och stödet behöver anpassas efter varje enskild individ. Därför är tålamod och konsekvens den viktigaste nyckeln till framgång i vardagen.

Vad du behöver

• Ett kompetent vårdteam, till exempel en specialist inom barn- och ungdomspsykiatri eller en erfaren legitimerad psykolog
• Ett individuellt anpassat program i skolan, såsom en individuell utvecklingsplan (IEP) samt en övergångsplan (ITP) inför vuxenlivet

Så gör du

1. Dela ansvaret och hantera stressen

Se till att kontinuerligt arbeta med den stress som ofta uppstår när man vårdar en person med autism. Dela ansvaret mellan familjemedlemmarna och ge alla i hushållet tid för sig själva. Redan några minuter om dagen av egentid kan göra stor skillnad och ge välbehövlig lättnad från de ständiga utmaningarna.

2. Utnyttja tillgängliga resurser

Leta aktivt efter stöd och hjälp. I Sverige kan Autism- och Aspergerförbundet erbjuda information, rådgivning och kontakt med andra familjer i liknande situationer. Internationellt finns exempelvis organisationer som Autism Society of America, vars webbplats länkar till kvalificerade psykologer, arbetsterapeuter, logopeder, läkare, skolor, läger och statliga program. Du kan också träffa andra som lever med autism genom nätgemenskaper och stödgrupper på nätet.

3. Prioritera säkerheten hemma

Håll ständig uppsikt över säkerheten i hemmet när du vårdar någon med autism. Många försiktighetsåtgärder liknar dem som föräldrar till småbarn behöver vidta: montera barnsäkra lås på dörrar och skåp, sätt upp grindar framför trappor, täck eluttag och se till att personen inte kommer åt spisar och kranar med hett vatten.

4. Ta syskonens känslor på allvar

Lyssna på syskonen till den autistiska personen. Bröder och systrar kan känna sig besvärade eller frustrerade över att behöva svara på frågor om sitt syskon. De kan också känna sig bortglömda och försummade av föräldrar som måste lägga mycket tid på vården av det autistiska barnet. Ge därför syskonen eget utrymme, uppmärksamhet och möjlighet att prata om sina känslor.

5. Planera för framtiden

Tänk långsiktigt kring barnets framtid. När barnet är tillräckligt gammalt bör hen få ett individuellt anpassat utbildningsprogram (IEP) i skolan. Där får hen beteendeterapi och arbetsterapi som hjälper hen att förbereda sig för vuxenlivet. Med hjälp av skolan och barnets vårdteam bör därefter en individuell övergångsplan (ITP) upprättas för en så smidig övergång som möjligt till vuxenlivet.