Stödgrupper kan göra stor skillnad för både personer som lever med cerebral pares (CP) och för föräldrar till barn med diagnosen. I en stödgrupp får du möjlighet att prata med andra som delar dina erfarenheter, bekymmer och frågor – och att utbyta praktisk information om behandlingar, terapier och vardagslösningar. Tack vare internet har det dessutom blivit mycket enklare att hitta en grupp som passar just dig.
Kontakta United Cerebral Palsy Association (UCPA). Organisationen har värdefull information om alla aspekter av cerebral pares och kan hjälpa dig att komma i kontakt med en stödgrupp nära dig.
Fråga din husläkare. Din läkare har ofta kännedom om lokala stödgrupper och patientföreningar och kan hänvisa dig vidare.
Kontakta sjukhuset där du eller ditt barn får behandling. Alternativt kan du vända dig till ett sjukhus med en stor fysioterapi- eller rehabiliteringsverksamhet. Vet du inte vilka sjukhus som finns i ditt område kan du slå upp dem i Gula sidorna – fortfarande en ovärderlig källa.
Prata med din fysioterapeut eller logoped. Fråga även gärna andra specialister som arbetar med dig eller ditt barn. De möter många patienter och vet ofta vilka stödgrupper som finns och hur aktiva de är.
Surfa på nätet. UCPA har en omfattande webbplats, och många av organisationens regionala grenar driver även egna sajter med lokal information.
Utforska webbplatser som helt ägnas åt cerebral pares. Det finns många sådana, och de flesta erbjuder länkar, forum och referensinformation som kan leda dig vidare till stödgrupper.
Besök sajter om föräldraskap och spädbarn. Eftersom cerebral pares oftast diagnostiseras i spädbarns- eller barndomen publicerar dessa webbplatser ofta relevant information om stöd för familjer.
Kolla in större hälsosajter för allmänheten. De stora sajterna har egna avdelningar för sjukdomar, funktionsnedsättningar och funktionsvariationer. Avsnittet om cerebral pares kan innehålla referens- och kontaktuppgifter som tar dig vidare till stödgrupper.
Bor du i Sverige finns det även nationella resurser att ta hjälp av. RBU – för barn och unga med rörelsehinder är den största intresseorganisationen för personer med cerebral pares och deras anhöriga, med lokalföreningar runt om i landet som arrangerar träffar, familjenätverk och aktiviteter. Även regionernas habiliteringsverksamheter kan hjälpa till att förmedla kontakt med andra familjer i liknande situationer samt informera om pågående föräldragrupper och kurser. Att kombinera dessa svenska resurser med internationella nätverk ger dig bäst möjliga förutsättningar att hitta rätt stöd.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online