Progeri, även känt som Hutchinson-Gilford syndrom, är en extremt ovanlig sjukdom som drabbar barn. Det genetiska tillståndet betraktas som dödligt och leder till en rad allvarliga och livshotande komplikationer. Barn med progeri uppvisar fysiska kännetecken som normalt förknippas med åldrande. Sjukdomen förekommer hos cirka ett av fyra till åtta miljoner nyfödda barn.
Eftersom progeri är så sällsynt kan det vara svårt för föräldrar att hitta stödgrupper i sin närhet. Nationella organisationer upprätthåller patientregister och några erbjuder så kallad föräldramatchning för att knyta samman familjer i liknande situationer. Stödgrupper på internet bidrar dessutom till att kompensera för bristen på lokala grupper.
Progeria Research Foundation (PRF) grundades 1998 för att möta behovet av information inom progerisamhället. Organisationen finansierar och bedriver forskning, upprätthåller ett register över progeripatienter och bildar stödkapitel runt om i USA. Idag finns kapitel i Kalifornien, Michigan, Ohio, Pennsylvania, sydvästra Michigan och Kentucky. Varje kapitel leds av familjemedlemmar till ett barn med progeri, och länkar till respektive kapitel finns på organisationens webbplats. PRF arbetar aktivt för att starta fler kapitel och uppmuntrar familjer att ta kontakt.
Kontakt:
Progeria Research Foundation, Inc.
P.O. Box 3453
Peabody, MA 01961-3453, USA
Tel: 978-535-2594
progeriaresearch.org
Progeria.be drivs av en familj vars egna barn har progeri. Webbplatsen listar andra familjers sajter – inklusive sidorna för Progeria Research Foundations olika kapitel – samt länkar till tjänster i andra länder. Sidan samlar kontinuerligt in och publicerar information om familjer världen över och bjuder in fler familjer att engagera sig i nätverket.
Kontakt:
Progeria.be
progeria.be/index_EN.php
Genetic Alliance är framför allt en intresseorganisation som arbetar inom området genetik. Deras diskussionsforum på nätet, MemberForum, ger ledare för stödgrupper en mötesplats där de kan utbyta erfarenheter. Organisationen erbjuder dessutom individuell rådgivning för att hjälpa personer att bygga upp stödgrupper och andra resurser. Genetic Alliance har även ett avtal med det amerikanska hälso- och socialdepartementet (U.S. Department of Health and Human Services) om att fungera som National Consumer Center for Genetics Resources and Services.
Kontakt:
Genetic Alliance
4301 Connecticut Avenue NW, Suite 404
Washington, DC 20008-2369, USA
Tel: 202-966-5557
geneticalliance.org
NORD:s Rare Disease Community skapar digitala mötesplatser för personer med ovanliga diagnoser. Både familjer och vårdgivare är välkomna att delta och dela sina erfarenheter.
Kontakt:
National Organization for Rare Disorders (NORD)
55 Kenosia Avenue
PO Box 1968
Danbury, CT 06813, USA
Tel: 203-744-0100
800-999-6673 (endast röstbrevlåda)
rarediseases.org
Madison's Foundation är ett nätsamhälle med fokus på information. Organisationen ger stöd åt familjer vars barn lider av ovanliga, livshotande sjukdomar. De knyter samman föräldrar till barn med samma diagnos, erbjuder utbildning och information samt underhåller en forskningsdatabas.
Kontakt:
Madison's Foundation
P.O. Box 241956
Los Angeles, CA 90024, USA
Tel: 310-264-0826
madisonsfoundation.org
För familjer som lever med progeri kan kontakten med andra i samma situation göra enorm skillnad. Genom dessa organisationer får föräldrar inte bara emotionellt stöd, utan även tillgång till aktuell forskning, specialistvård och praktisk vägledning. Att ta det första steget – oavsett om det sker via telefon, e-post eller ett forum på nätet – kan öppna dörren till ett värdefullt nätverk av förstående människor som delar samma erfarenhet.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online