Vad är några stödgrupper för Progeria

? Progeria , även känd som Hutchinson - Gilford syndrom , är en ovanlig sjukdom som drabbar barn . Den genetiska villkor anses dödlig och orsakar en mängd allvarliga och livshotande sjukdomar och villkor . Barn med progeria har fysiska egenskaper som förknippas med åldrande. Progeria uppkommer i en av varje från 4.000.000 till 8.000.000 födslar . Eftersom sjukdomen är så sällsynt , föräldrarna har svårt att hitta stödgrupper . De nationella organisationerna upprätthålla register och en del utför " förälder matchning , " hjälpa till att ansluta föräldrar . Online stödgrupper åtgärda bristen på samhällsbaserade grupper . Progeria Research Foundation

Progeria Research Foundation grundades 1998 för att tillgodose behovet av information i progeria samhället . PRF- fonder och bedriver forskning , underhåller ett register av progeria patienter , och bildar stöd kapitlen i hela landet . Dess nuvarande kapitel är Kalifornien , Michigan , Ohio , Pennsylvania , Southwest Michigan och Kentucky . Varje kapitel leds av familjemedlemmar till ett barn med progeria . PRF har länkar på sin hemsida till varje kapitel . PRF syftar till att starta flera kapitel och uppmuntrar familjer att kontakta organisationen .

Progeria Research Foundation , Inc.PO Box 3453Peabody , MA 01961 - 3.453.978-535 - 2594progeriaresearch.org
Progeria.be

Progeria.be är webbplatsen för en familj vars barn har progeria . Denna webbplats listar andra platser av familjer - inklusive kapitel platser för Progeria Research Foundation - och länkar till tjänster i andra länder . Progeria.be spårar information om familjer runt om i världen och inlägg den till denna webbplats . Sajten bjuder in andra familjer att engagera sig.

Progeria.beprogeria.be /index_EN.php Addera Genetiska Alliance

Genetiska Alliance , i första hand en advocacyorganisation arbetar inom genetiken . Deras online- roundtable , kallad MemberForum , ger en plats för stöd gruppledare att träffas och prata . Genetiska Alliance erbjuder en - mot-en hjälp för att hjälpa individer att utveckla stödgrupper och andra källor . Genetiska Alliance avtal även med US Department of Health och Human Services för att fungera som Konsument Centrum för genetik resurser och tjänster

Genetisk Alliance4301 Connecticut Avenue NW , Suite 404Washington , DC 20008 - 2.369.202-966 - 5557geneticalliance.org Addera nationella organisationen för sällsynta sjukdomar ( NORD )

NORD sällsynta sjukdomar gemenskapen tillhandahåller online- anslutningar för personer med sällsynta sjukdomar . NORD bjuder in familjer och vårdgivare att delta .

Nationella organisationen för sällsynta sjukdomar ( NORD ) 55 Kenosia AvenuePO Box 1968Danbury , CT 06813203-744-0100800-999-6673 ( röstbrevlåda endast ) rarediseases.org

Flighter Madison stiftelse

Madison stiftelse är en online community vars fokus är information. De ger stöd till familjer vars barn har sällsynt , livshotande sjukdomar . De ansluter föräldrar till barn med samma sjukdom , ge utbildning och information, samt upprätthålla en forskningsdatabas.

Madisons FoundationP.O . Box 241956Los Angeles 90024Telephone : 310-264 - 0826www.madisonsfoundation.org Addera