HIPAA – Health Insurance Portability and Accountability Act – trädde i kraft 1996 och administreras av Office for Civil Rights. Lagen fastställer nationella standarder för att skydda enskilda personers identifierbara journalhandlingar och medicinska uppgifter. Regelverket skiljer mellan primära och sekundära syften med patientjournaler och lägger särskild vikt vid att skydda patientens integritet när uppgifterna används för andra ändamål än själva vården.
En patientjournal innehåller ett brett spektrum av medicinska uppgifter om den enskilda personen. Dit hör personuppgifter och kontaktuppgifter, tidigare behandlingar, resultat från kontroller och hälsoundersökningar, kroniska sjukdomar, familjens sjukdomshistoria, medicinska allergier och överkänsligheter, förskrivna läkemedel samt relevant information om livsstil.
Det primära syftet med patientjournalen är det ändamål som uppgifterna ursprungligen samlades in för. Det handlar typiskt om att ge patienten adekvat och lämplig vård – antingen vård som patienten själv begär eller sådan som bedöms nödvändig utifrån journalens innehåll. På denna grundläggande nivå behövs journalen för att dokumentera viktig klinisk information som kan vara värdefull för framtida vårdpersonal i mötet med samma patient.
Sekundära syften avser all användning av journaluppgifterna bortom det primära syftet. Det kan exempelvis gälla samtyckt eller lagligt tillstånd att använda informationen för att utreda olagliga aktiviteter, för att förebygga eller minska hot mot enskilda personers eller allmänhetens hälsa, samt för folkhälsoforskning eller statistisk analys.
I USA, Storbritannien och Australien pågår dessutom arbete för att höja kvaliteten och konsekvensen i medicinska journaler, så att de kan användas mer effektivt inom folkhälsoforskningen. Sådan forskning kan stärka ländernas sjukvård och den allmänna folkhälsan inom områden som genetiska faktorer, sjukdomsriskfaktorer, möjliga interventioner, läkemedelsbiverkningar, läkemedelsövervakning, behandlingseffektivitet, minskad dödlighet, uppföljning av vårdenheternas prestationer och klinisk effektivitet.
År 2000 tillkom HIPAA Privacy Rule, som fastställer landsomfattande standarder för skyddet av personliga hälsouppgifter i allmänhet.
År 2003 slutgiltighetsfastställdes HIPAA Security Rule, som anger nationella standarder för att säkra elektroniskt lagrad hälsoinformation. Bakgrunden var insikten om att elektronisk lagring kan öka sårbarheten hos dessa konfidentiella handlingar.
År 2009, när organisationer, forskare och praktiker började inse vilket värde en utökad tillåten användning av medicinsk information för forskning skulle kunna ha för folkhälsan och medicinska framsteg, tillkom även Patient Safety Rule. Den ska ytterligare säkerställa konfidentialiteten hos individuellt identifierbar information i journaler som används för sådan forskning.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online