Enligt National Down Syndrome Society uppstår Downs syndrom (DS) "när en individ har tre, i stället för två, kopior av kromosom 21." Downs syndrom är en relativt vanlig genetisk avvikelse som kan drabba människor oavsett etnicitet eller ekonomisk bakgrund. Idag finns varken något botemedel eller någon förebyggande åtgärd mot DS, även om genetisk forskning så småningom kan leda till lösningar.
När föräldrar får ett barn med Downs syndrom inleds en intensiv lärandeprocess för hela familjen. Alla de utmaningar och behov som gäller varje nyfött barn tillkommer, tillsammans med det extra ansvaret och den extra inlärningskurva som Downs syndrom innebär. Som tur är finns många organisationer som hjälper nya föräldrar genom varje steg på vägen och inom alla livets områden.
The National Association for Down Syndrome (NADS) är baserad i Chicagoområdet men erbjuder information om DS, råd till nya föräldrar, resurser, kontaktuppgifter till lokala stödgrupper och aktuella nyheter om DS. National Down Syndrome Congress webbplats fungerar som en informationscentral om Downs syndrom och täcker hälsovård, utbildningsbehov, tal och språk, DS i samhället, arbete och fritid samt en mängd annan användbar information för föräldrar. National Down Syndrome Society har som mission att förespråka rättigheterna för personer med Downs syndrom. Organisationen erbjuder en gratis hjälplinje, information om utvecklingsstadier vid DS samt initiativ inom policy och forskning. Den har fler än 300 anslutna grupper som erbjuder lokal hjälp och stöd till föräldrar till barn med DS.
Rådet till föräldrar som får en prenatal diagnos av Downs syndrom är att knyta kontakter med andra nya föräldrar till barn med DS – för stöd och för svar på de oundvikliga frågor och funderingar som uppstår. Lokala familjestödgrupper finns över hela landet. Kontakta en av de nationella DS-organisationerna för att hitta gruppen närmast dig. Ring och fråga efter stödgrupper för att komma i kontakt med andra familjer. Ta reda på vilka alternativ och möjligheter du har, samt vilka utmaningar och glädjeämnen som barn med DS medför. Särskilda stödgrupper erbjuder dessutom råd till syskon, mor- och farföräldrar samt vänner till familjen.
Många medicinska utmaningar kan vänta barn med DS, såsom hjärtproblem, ökad risk för leukemi, epilepsi och mag-tarmbesvär, samt försenad utvecklingstillväxt. Barnläkaren Len Leshin, själv förälder till ett barn med DS, har skapat en webbsida om potentiella hälsoproblem vid DS som innehåller en lista över DS-kliniker över hela landet samt omfattande vårdriktlinjer för personer med Downs syndrom.
Från tidig insats och fysisk, tal-, språk- och arbetsterapi till integrerat deltagande i grundskolan – lokala och nationella DS-organisationer kan erbjuda information, råd och praktisk hjälp inom dessa områden. Down Syndrome Online, en internationell organisation, fokuserar särskilt på utbildningsfrågor med ett stort antal publikationer och informationsresurser.
Föräldrar till ett barn med DS kommer att möta många institutionella utmaningar: till exempel från sjukvårdsförsäkringsbolag, sjukhus, myndigheter och utbildningsinstitutioner. För att få det bästa för sina barn måste föräldrar lära sig att förhandla och ta sig igenom byråkratin. Intresseorganisationer finns till för att hjälpa föräldrar och familjer med detta, exempelvis Down Syndrome Advocacy Foundation, UNTAPE och Parent Educational Advocacy Training Center.
NADS erbjuder ett diskussionsforum på sin webbplats, där registrering dock krävs. Down Syndrome: For New Parents har också ett forumavsnitt där vem som helst kan diskutera frågor om personer med DS inom en rad olika ämnen. Forum sätter människor i kontakt med andra som befinner sig i liknande livssituationer, vilket ofta är ovärderligt.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online