När ett barn får en cancerdiagnos möter hela familjen omedelbart en rad känslomässiga, praktiska och sociala utmaningar. Att dessutom behöva hantera ekonomiska bekymmer i en redan skrämmande situation kan kännas helt övermäktigt. Enligt Pediatric Oncology Resource Center – en webbplats skapad av föräldrar för föräldrar – är ekonomiska svårigheter mycket vanliga bland familjer med cancersjuka barn. Även med fullständig sjukförsäkring kan familjen behöva lägg en stor del av sin inkomst på självrisker, resor, hotellnätter, måltider och andra kostnader som inte täcks av försäkringen. Familjer som är beroende av två inkomster, eller ensamstående föräldrar, drabbas särskilt hårt om en förälder måste sluta arbeta för att kunna vårda sitt barn.
Att få tag på ekonomiskt stöd kräver god informationsinsamling och envishet. Här nedan följer en översikt över den hjälp som finns tillgänglig. Observera att de flesta program och kontakter som nämns gäller USA, men översikten ger även internationella läsare en bild av vilka typer av stöd som kan finnas att söka.
Varje år diagnostiseras cirka 12 000 barn och tonåringar med cancer i USA. Ungefär 2 000 barn under 18 år avlider, och i nästan 95 procent av fallen är orsaken okänd. Enligt Texas Children's Cancer Center har förmågan att diagnostisera och behandla barncancer förbättrats dramatiskt de senaste 30 åren – idag botas omkring 75 procent av de barn och tonåringar som insjuknar. Trots denna framgång dör fortfarande fler än 2 000 barn i cancer varje år. Tidig upptäckt och snabb behandling kan stoppa cancern innan den hinner sprida sig.
American Cancer Society beskriver det så här: "När en ung person diagnostiseras och behandlas för cancer går både patienten och familjen in i den främmande, komplexa och ofta skrämmande världen av modern medicin." Blanketter, svårbegriplig medicinsk terminologi, förvirring kring försäkringsskydd och ett ställt familjeliv skapar en frustrerande miljö som tar tid att anpassa sig till. Att navigera den administrativa och ekonomiska sidan av processen kräver både tålamod och mental styrka.
Beroende på behörighet finns flera olika former av ekonomisk hjälp genom statligt sponsrade program.
Enligt National Cancer Institute är Hill-Burton ett program där sjukhus får byggnads- och moderniseringsmedel från den amerikanska federala regeringen. Sjukhus som mottagit dessa medel är skyldiga enligt lag att erbjuda en viss mängd vårdtjänster till personer som inte har råd att betala för sin sjukhusvård. Information finns på telefon (800) 638-0742 (Maryland: (800) 492-0359) och online på hrsa.gov/hillburton/hillburtonfacilities.htm.
The State Children's Health Insurance Program (SCHIP) är ett samarbete mellan delstat och federal nivå som erbjuder gratis eller billig sjukförsäkring till obevakade spädbarn, barn och tonåringar. För mer information om programmets villkor, besök insurekidsnow.gov/states.asp eller ring (877) 543-7669. Kontrollera också om din delstat har en omfattande hälsoförsäkringsplan eller en så kallad hög-riskpool. Enligt Pediatric Oncology Resource Center är en hög-riskpool en delstatsägd, ideell förening som erbjuder sjukförsäkring till personer med redan existerande sjukdomar. Federala medel gjordes tillgängliga 2002 för att hjälpa delstaterna finansiera dessa planer. Förmåner, premier och väntetider varierar, men de flesta delstater med sådana pooler har regler som styr vad som kan erbjudas. Insure Kids Now (insurekidsnow.gov) hjälper också till att knyta samman landets obevakade barn med gratis eller lågkostnadsförsäkring.
Anhöriga till veteraner kan ha rätt till hjälp genom Veterans Health Administration (VHA) Cancer Program för behandling vid ett Veterans Administration (VA) Medical Center. Ring (877) 222-8387 för att fråga efter förmåner. CancerCare är en nationell ideell organisation som enligt National Cancer Institute erbjuder gratis stöd, information, ekonomisk assistans och praktisk hjälp till människor med cancer och deras anhöriga. Det ekonomiska stödet ges i form av begränsade bidrag för vissa behandlingskostnader – kontakta dem på (800) 813-4673. Vissa organisationer specialiserar sig på specifika cancerformer. The Leukemia and Lymphoma Society (LLS) erbjuder exempelvis tjänster till patienter med leukemi och relaterade sjukdomar: leukemia-lymphoma.org eller (800) 955-4572.
Pediatric Oncology Resource Center rekommenderar bland annat följande fonder och stiftelser:
Ronald McDonald House Charities erbjuder dessutom gratis eller mycket billigt boende nära sjukhuset för familjer till kritiskt sjuka barn. Hitta ett Ronald McDonald House via rmhc.org/who-we-are/chapter-search/ eller ring (630) 623-7048.
Enligt National Cancer Institutes webbplats är govBenefits.gov den officiella webbplatsen för förmåner hos den amerikanska regeringen, med information om över 1 000 stöd- och biståndsprogram. Webbplatsen drivs av ett samarbete mellan tio federala myndigheter och hjälper användarna att hitta program de kan vara berättigade till. Sök bland vårdprogram, svara på en enkät och ta reda på vilken hjälp som finns för barn baserat på bosättningsstat.
Informationswebbplatser som NeedyMeds ger vägledning om ekonomiska resurser och listar program som erbjuder gratis eller billig medicin till patienter utan försäkring eller med otillräcklig försäkring – se needymeds.org. För ytterligare hjälp med mediciner och återbetalning av läkemedelskostnader kan du även testa Centers for Medicare and Medicaid Services (medicare.gov), rxhope.com och Cost Containment Research Institute (institute-dc.org). Enligt Pediatric Oncology erbjuder Consumer Credit Counseling Foundation kostnadsfri kreditrådgivning dygnet runt. För hjälp med skulder, budgetar och betalningar, ring (877) 426-6363 eller besök 4-creditcounseling.com.
Pediatric Oncology Resource Center understryker hur viktigt det är att spara alla kvitton och handlingar kopplade till medicinska kostnader och korrespondens med försäkringsbolaget, samt att noggrant läsa igenom försäkringsavtalet. När du undersöker försäkringsalternativ, kartlägg skillnaderna i täckning. Fråga om skydd mot uppsägning av avtalet, valmöjlighet gällande läkare och premienivåer. Cancer är ett krig som kan kräva många slag – se till att du vet vilka självrisker och avgifter som gäller i planerna eller stöden. Kostnaderna ackumuleras snabbt med tiden.
American Cancer Society erbjuder workshopen "Taking Charge of Money Matters" – ett två timmar långt program som tar upp ekonomiska frågor under och efter cancerbehandling, oavsett vilken sjukförsäkring man har. Besök cancer.org eller ring (800) 227-2345 för mer information.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online