Utvecklingsstörning – typer, effekter, behandling och stöd

Utvecklingsstörningar är ett brett spektrum av tillstånd som har en betydande inverkan på livskvaliteten för drabbade personer. Sådana tillstånd kan ha sina rötter redan innan ett barn föds och kan visa sig så sent som vid 22 års ålder, enligt Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Utvecklingsstörningar påverkar många kroppssystem och kan leda till både fysiska och kognitiva eller psykiska konsekvenser.

Även om utvecklingsstörningar kan påverka de drabbades liv negativt, arbetar flera organisationer – bland annat Administration on Developmental Disabilities (ADD) – aktivt för att förbättra levnadsvillkoren och skydda rättigheterna för berörda personer.

Typer av utvecklingsstörningar

National Institute of Child Health and Human Development (NICHD) delar in utvecklingsstörningar i flera kategorier: neurologiska störningar, sensoriska funktionsnedsättningar samt metabola och degenerativa störningar.

• Neurologiska tillstånd omfattar olika former av intellektuell funktionsnedsättning, autismspektrumtillstånd, Downs syndrom och Fragile X-syndromet.
• Sensoriska funktionsnedsättningar inkluderar hörsel- och synnedsättning eller förlust (med olika orsaker till blindhet och dövhet) samt andra sinnesrelaterade tillstånd.
• Metabola störningar innefattar exempelvis fenylketonuri och hypotyreos, vilka kan leda till intellektuell funktionsnedsättning.
• Degenerativa störningar, som Retts syndrom, gör att barn tappar redan förvärvade färdigheter efter en period av normal utveckling.

Effekter på vardagen

Enligt ADD begränsar utvecklingsstörningar de drabbades liv på flera sätt, exempelvis genom svårigheter att vårda sig själv och styra över sitt eget liv, nedsatt språkförmåga, begränsat lärande och rörlighet samt nedsatt förmåga att försörja sig själv.

ADD och många andra organisationer arbetar för att hjälpa personer med utvecklingsstörningar att integreras i samhället genom olika tjänster, bland annat tidiga insatser och anpassat boende. CDC fokuserar sina förebyggande och uppsökande insatser på områden som cerebral pares, autism och hörselnedsättning.

Betydelse och samhällspåverkan

Flera ytterligare faktorer kan påverka livet för personer med utvecklingsstörningar. De kan utsättas för mobbning som barn och för olika former av diskriminering som vuxna. Enligt Sally-Ann Cooper vid St George's University of London kan så många som 40 procent av personer med utvecklingsstörningar även ha psykiatriska problem, delvis kopplat till den extra psykiska stress som tillstånden medför.

Lagstiftning som Developmental Disabilities Services and Facilities Construction Amendments från 1970 och tillhörande lagar syftar till att erbjuda tjänster till och skydda rättigheterna för personer med utvecklingsstörningar.

Behandling och stödåtgärder

NICHD framhåller att flera typer av terapier finns tillgängliga för personer med utvecklingsstörningar. Dessa inkluderar:

• Talterapi
• Arbetsterapi och motorikträning
• Specialpedagogiskt stöd
• Hormonbehandling vid hypotyreos
• Specialdieter vid metabola störningar

Utvecklingsstörningar är vanligtvis inte botbara, och deras effekter följer ofta den drabbade personen genom hela livet. Rätt insatser kan dock göra stor skillnad för funktionalitet och livskvalitet.

Att tänka på

Med lämpliga terapeutiska insatser och ett starkt stödsystem kan individer med utvecklingsstörningar leva ett meningsfullt och gott liv. Det är viktigt att arbeta för att förstå varje persons unika behov och att säkerställa att det finns resurser för att motverka kränkande behandling och diskriminering. För mer information om nationella organisationer som arbetar för personer med utvecklingsstörningar, kontakta din lokala vårdcentral eller handikapporganisation.