Hur man behandlar Rett syndrom

Vad är Rett syndrom?

Rett syndrom är en sällsynt neurologisk sjukdom som framför allt drabbar små flickor. Många föräldrar upplever att barnet utvecklas normalt under de första levnadsmånaderna, varefter olika avvikelser gradvis blir synliga.

Typiska tecken innefattar muskelförtvining, svårigheter att krypa eller gå, problem med handmotoriken samt att barnet undviker ögonkontakt. Symtomen ser olika ut från barn till barn, och åldern då de första tecknen visar sig varierar också – vissa barn visar tidiga symtom medan andra insjuknar senare i livet.

Eftersom det ännu inte finns något botemedel mot Rett syndrom fokuserar behandlingen på att lindra symtomen och ge barnet bästa möjliga livskvalitet. Här är sex steg som kan hjälpa dig och ditt barn.

Så här behandlas Rett syndrom

1. Sök hjälp hos en dietist

En hälsosam kost kan hjälpa till att hantera viktrelaterade problem. Eftersom barnet förlorar muskelmassa är det viktigt att hitta en god balans i den mat barnet äter, så att muskeltonusen kan normaliseras igen.

2. Anlita en legitimerad fysioterapeut

En certifierad och erfaren fysioterapeut kan hjälpa ditt barn att förbättra sin balans och rörelseförmåga, samt förebygga att armar och ben deformeras över tid.

3. Träna kommunikation med stöd av terapeut

Barn med Rett syndrom kan förlora sin kommunikationsförmåga till den grad att de slutar tala helt. En specialist inom motorik och kommunikation kan hjälpa både ditt barn och er som föräldrar att lära er kommunicera utan tal. Detta stärker också barnets sociala utveckling.

4. Hitta en terapeut specialiserad på handmotorik

Vid Rett syndrom kan barnet förlora kontrollen över sina handrörelser. En arbetsterapeut kan lära barnet hur det återigen kan klara av olika uppgifter med sina händer.

5. Överväg kirurgi vid skelettproblem

I vissa fall kan operation behövas för att korrigera problem med ben och ryggrad. Detta kan hjälpa barnet att må bättre fysiskt och kanske till och med underlätta återgång till gångförmågan.

6. Diskutera medicinering med din läkare

Läkemedel mot hjärt- eller hjärnrelaterade besvär kan bidra till att hantera sjukdomens symtom. Din läkare kommer att ordinera den behandling som bäst passar ditt barns specifika behov.

Avslutande tankar

Rett syndrom kräver ofta ett tvärvetenskapligt vårdteam med flera olika specialister. Med rätt stöd i form av kosthållning, fysioterapi, kommunikationsträning och medicinsk uppföljning kan många barn få en bättre vardag och ökad livskvalitet. Forskningen går dessutom framåt, och nya behandlingsmöjligheter utvecklas kontinuerligt – håll därför regelbunden kontakt med barnläkare och specialistvård.