Att leva med en funktionsnedsättning ställer stora krav på uppfinningsrikedom och kunskap, eftersom det finns många hinder att ta sig förbi – beroende på varje persons unika förutsättningar. Det handlar dock inte om att ge upp inför svårigheterna, utan om att hitta vägar runt dem och söka de resurser som finns tillgängliga. En funktionsnedsättning medför visserligen automatiska nackdelar, men allt fler arbetar för att förändra samhällets syn och ta fram nya lösningar. Den bästa strategin är att vara besluten att övervinna det som går att övervinna – och att aktivt söka den hjälp som erbjuds.
Många människor bär på missuppfattningar om funktionsnedsättningar, delvis på grund av hur media skildrar dem. De enda personer med funktionsnedsättning som syns är oftast de mest framgångsrika – filmstjärnor som den avlidne Christopher Reeve eller etablerade författare. Bilden svänger ofta mellan en leende, rullstolsbunden tv-profil som åstadkommer fantastiska prestationer, som att vinna Special Olympics, och hemlösa krigsveteraner vid busstationen. Livet för vanliga personer med funktionsnedsättning syns sällan i populärmedia, vilket gör att lite är känt om deras utmaningar och vardag. Även om många med rätta hyllas för sin tapperhet och sitt mod, förblir alltför mycket av deras verkliga kamp osynligt för samhället i stort.
Ett brett spektrum av tillstånd kan leda till funktionsnedsättning. Det handlar om allt från hälsoproblem som påverkar rörligheten – ryggmärgsskador, multipel skleros, artrit, kraftig övervikt, amputation samt muskel-, endokrina och skelettsjukdomar – till tillstånd som påverkar synen (grön starr), hörseln (medfödd hörselnedsättning), andningen (lungemfysem, kronisk bronkit, astma), det psykiska måendet (schizofreni, bipolär sjukdom, hjärnskador, posttraumatiskt stressyndrom) och utvecklingen (Downs syndrom, autism).
Dessa tillstånd medför många utmaningar i det dagliga livet. Vissa drabbas tidigt och behöver omsorg hela livet, medan andra insjuknar senare i livet – även om de flesta som passerar en viss ålder får någon grad av funktionsnedsättning. De som drabbas mitt i arbetslivet går ofta från heltidsarbete till sjukersättning eller motsvarande trygghetssystem.
Långvariga och kroniska tillstånd kan leda till emotionell utmattning på grund av de fysiska effekterna, särskilt när specialdieter eller regelbunden fysioterapi krävs för att bibehålla något som liknar ett normalt liv. Dessa problem kan skapa barriärer på arbetsmarknaden, eller leda till placering på vårdboenden i samhällen som saknar resurser för att främja självständigt boende. Övergrepp är dessutom en alltför vanlig risk på många vård- och långtidsboenden – inte minst eftersom en person med funktionsnedsättning är extra sårbar i kontakten med andra.
Historiskt sett har personer med funktionsnedsättning mött enorma nackdelar. Många samhällen var grymma: spädbarn med synliga funktionsnedsättningar kunde dödas, eller låsas in på dåtidens sinnessjukhus, där de behandlades sämre än fångar och fick verkningslösa behandlingar. Inte för inte kom det ökända hospitalet Bedlam att ingå i det allmänna språkbruket som beteckning för en plats av kaos och förvirring.
Inte ens de välbeställda gick fria från övergrepp. Historien är full av skräckexempel – från skandalerna vid Willowbrook State School till lobotomin på Rosemary Kennedy, trots att hon bara ansågs ha en lindrig intellektuell funktionsnedsättning utan andra betydande psykiska problem. I dessa miljöer var livet farligt oförutsägbart.
Innan socialförsäkringssystemen byggdes ut tog familjerna hand om sina anhöriga så gott de kunde, med stöd från kyrkor och sjukhus. Saknades dessa alternativ lämnades den funktionsnedsatte åt sitt öde. Allteftersom fler blev medvetna om situationen växte funktionsrättsrörelsen fram under 1970-talet. Precis som kollegorna inom medborgarrättsrörelsen krävde företrädarna ökad tillgänglighet, yrkesrehabilitering och ett större deltagande i samhällslivet. Detta ledde till bildandet av organisationer som arbetar för personers med funktionsnedsättning rättigheter – från ADAPT till Center for Independent Living.
En annan viktig milstolpe kom 1990 med antagandet av Americans with Disabilities Act (ADA), som president George H.W. Bush undertecknade. Lagen ledde till förbättrad tillgänglighet på många håll – punktskrift på bankautomater, anpassade toaletter och nedsänkta trottoarkanter – samt bättre möjligheter till utbildning och boende.
Ändå återstår mycket: många byggnader som är femtio år eller äldre behöver någon form av anpassning, vilket bristande finansiering ofta försenar. Utanför sjukhusen möter personer med rörelsehinder fortfarande problem med att ta sig in i bibliotek, nyare köpcentrum och skolor. Saknade ramper eller ett överflöd av trappor kan utgöra oöverkomliga hinder för rullstolsburna.
En funktionsnedsättning påverkar många delar av det dagliga livet. Många saknar hälsan som krävs för heltidsarbete, vilket påverkar den ekonomiska situationen. Andra klarar av heltidsarbete men möter diskriminering från arbetsgivare som hellre väljer friskare medarbetare – eller underskattar förmågan hos någon med mindre besvär, som halthet eller hörselproblem.
Rehabiliteringsprogram erbjuder en bro till arbetslivet, men även där måste personen med funktionsnedsättning övervinna diskriminering och bevisa att hen klarar samma arbetsuppgifter som alla andra. Programmen hjälper till att utbilda för nya karriärer, men förutsätter också arbetsgivare som är villiga att anpassa verksamheten efter särskilda behov.
Socialtrygghetssystem har hjälpt miljoner människor, men där måste den funktionsnedsatte leva på fast inkomst och planera därefter. Lyckligtvis erbjuder exempelvis det amerikanska bostadsdepartementet (HUD) många bostadslösningar med hänsyn till låga och medelhöga inkomster. Nackdelen är långa väntelistor, och den funktionsnedsatte måste vara uppfinningsrik för att navigera i socialtjänstens labyrint.
Vissa tillstånd medför svår diskriminering, särskilt de som påverkar utseendet – som viktproblem eller brännskador. Personen måste hantera nyfikna blickar och social osynlighet samtidigt som hen försöker finna sin plats i samhället. Detta är särskilt tungt för yngre, som måste bemöta dessa attityder med en stark inre kärna eller med stöd av föräldrar som älskar dem villkorslöst. För dem kan skolan vara en särskilt tuff plats, med kamrater som hånar och retar dem för deras hälsotillstånd.
Andnings- och rörelseproblem kan innebära att vardagen begränsas till sjukhusets fyra väggar, eller att man är hemmabunden vid olämpligt väder. Detta gör det naturligtvis ännu svårare att dejta och knyta vänskaper – något de flesta tar för givet. Depression och ångest är ofta följden.
Högre kostnader för hjälpmedel och mediciner är också vanliga. Även om många offentliga program lindrar bördan, står den funktionsnedsatte ofta inför betydande egna kostnader för egenandelar eller andra räkningar, inklusive receptbelagda läkemedel – vilket i sin tur leder till långa och komplicerade ansökningar om bistånd.
Att ta sig runt är också problematiskt: närvaron av en ledarhund eller eldriven skoter kan ifrågasättas, och medan många accepterar sådana hjälpmedel finns det de som inte gör det. Andra betydande svårigheter rör tillgången till bussar och linjer, oförmågan att ha råd med en pålitlig bil, eller boende på landsbygden utanför kollektivtrafiksystem anpassade för funktionsnedsatta.
Personer med funktionsnedsättning måste vara uppfinningsrika för att maximize de möjligheter och program som finns, och även om det kan kännas överväldigande att hitta dem finns hjälp där ute. Till exempel kan många kommuner erbjuda någon form av center för självständigt boende, eller en aktör som driver frågor om tillgänglighet, sysselsättning, hjälpmedel och boende för funktionsnedsatta invånare.
Yrkesrehabiliteringsprogram erbjuds i alla delstater och ger personer med funktionsnedsättning den utbildning som behövs för att behålla sitt nuvarande jobb eller förbereda sig för ett nytt. På samma sätt finns det många grupper som kan hjälpa föräldrar till barn och vuxna med utvecklingsstörning.
Många statliga myndigheter, som HUD, listar också gruppbostäder och relaterade organisationer på sina webbplatser. Dessa sajter erbjuder utmärkta resurser för att utforska juridiska frågor, bland annat lokal efterlevnad av ADA-lagen, eller vad man ska göra när familjemedlemmar eller vänner utsätts för övergrepp på ett långtidsboende eller vårdhem.
Så vad ska den funktionsnedsatte göra? Sök de resurser som finns tillgängliga och använd dem för att se om du har rätt till en kurator eller handläggare som kan hantera det aktuella ärendet – till exempel inköp av ett visst hjälpmedel, som en rullstol eller en eldriven skoter.
Många organisationer fokuserar på en specifik sjukdom eller diagnos, till exempel American Diabetes Association eller Autism Society of America. Att kontakta en eller flera av dessa grupper – beroende på vilken typ av problem man möter – kan vara extremt värdefullt, och de kan ofta förmedla länkar till andra resurser i det egna området. Ta dig tid att lära dig vilken hjälp och vilket stöd som finns i din närmiljö.
Hitta grupper för just ditt medicinska tillstånd för att möta personer som förstår. Internet är fullt av föreningar och självhjälpsgrupper dedikerade till en mängd olika hälsotillstånd – och kan erbjuda ovärderligt emotionellt stöd, rådgivning och praktiska råd för att hantera många av de frågor som uppstår i ett liv med funktionsnedsättning. Oavsett hur oöverstigliga hindren verkar kan många av dem övervinnas med lite kunskap – information är makt för den funktionsnedsatte.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online