Att vårda en närstående med en sjukdom som multipel skleros (MS) kan vara både påfrestande och oerhört givande. När patienten är någon du älskar blir du ännu mer engagerad i hans eller hennes välbefinnande. Genom att hitta sätt att dela bördan som denna svåra sjukdom medför – samtidigt som du ser till att också ta hand om dig själv – kan du skapa en hållbar vardag för er båda.
Att vara anhörigvårdare innebär inte att du måste göra allt på egen hand. Med rätt kunskap, stöd och verktyg kan du göra stor skillnad i din närståendes liv utan att själv bli utbränd.
Det bästa du kan göra för den närstående du vårdar är att förstå hur multipel skleros fungerar och vilka symtom som kan uppstå längs vägen. Ju mer du vet om sjukdomen, desto bättre förberedd blir du på att hantera både goda och svåra perioder. Vänd dig till pålitliga källor som neurologen, patientföreningar och evidensbaserad information online.
För många personer med MS påverkar funktionsnedsättningarna själen lika mycket som kroppen, vilket kan slå mot självkänslan och självbilden. Hjälp till när du blir tillfrågad och låt din närstående klara saker på egen hand när det är möjligt. På det sättet stöttar du både kropp och själva identiteten hos personen du bryr dig om.
Att följa med till vården kan vara värdefullt, både för att få information och för att visa stöd. Kom dock ihåg att sekretessen mellan patient och läkare måste respekteras – delta endast i de besök dit du är inbjuden. Fråga din närstående hur hen vill att du ska agera vid läkarbesöken.
Arbeta tillsammans med din närståendes fysioterapeut eller arbetsterapeut för att kunna fortsätta träningen hemma. Det finns ett stort antal stretchövningar och andra fysiska aktiviteter som kan lindra smärtan i samband med muskelstelhet vid MS – och många av dem kräver hjälp från en partner. Be terapeuten visa rörelserna så att du utför dem korrekt och säkert.
Att leva med en sjukdom som multipel skleros kan kännas som en mycket ensam väg för många patienter. Genom att erbjuda ett öppet och icke-dömmande öron kan du ge din närstående ett kraftfullt utlopp för rädslor och smärta kopplade till sjukdomen. Du behöver inte alltid ha svar – ofta räcker det att bara finnas där och lyssna.
Eftersom samtliga läkemedel som behandlar MS ges genom injektion kan din närstående behöva praktisk hjälp med att administrera dessa. Lär dig rutinerna tillsammans med vården och hjälp till med att hålla behandlingsschemat, så att dosen inte hoppar över. Regelbundna behandlingsintervaller är viktiga för att bromsa sjukdomens utveckling.
Som anhörigvårdare är det lätt att glömma sina egna behov. Se till att vila, sök stöd i en grupp för andra i samma situation och acceptera hjälp från omgivningen när den erbjuds. Ju starkare du själv mår, desto bättre stöd kan du ge din närstående – både idag och på lång sikt.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online