Cerebral pares: Så hanterar du tillståndet och förbättrar funktionsförmågan

Cerebral pares är en neurologisk störning som permanent påverkar kroppens rörelser och muskelkoordination. Tillståndet orsakas av en skada eller avvikelse i hjärnan, oftast före, under eller strax efter födseln. Även om de motoriska symtomen kan förändras över tid förvärras själva hjärnskadan inte, och cerebral pares går tyvärr inte att bota. Med rätt insatser går det dock att hantera tillståndet och förbättra funktionsförmågan avsevärt.

Sök behandling så tidigt som möjligt

Enligt National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) gäller att ju tidigare behandlingen påbörjas, desto större är chansen att övervinna de utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar som cerebral pares medför – eller att lära sig nya strategier för att klara svåra uppgifter.

Eftersom cerebral pares ofta debuterar i tidig ålder är det ofta föräldrarna som först upptäcker symptomen. Vanliga tecken hos spädbarn är en försenad motorisk utveckling, till exempel att barnet är sent med att rulla över, sätta sig, krypa och gå. Spädbarn med cerebral pares kan även ha svårigheter med matning. Kontakta barnavårdscentralen (BVC) om du misstänker att ditt barn inte följer den normala utvecklingskurvan.

Utvärdera om kirurgi kan vara rätt för dig

I vissa fall kan en operation förbättra funktionsförmågan hos personer med cerebral pares betydligt. Det finns framför allt två kirurgiska alternativ att diskutera med sitt vårdteam:

Baclofenpump

En vanlig operation är implantation av en baclofenpump, som kontinuerligt tillför ett läkemedel som minskar spasticitet – alltså musklernas ständiga spänning och sammandragning. Eftersom medicinen frisätts direkt i nervsystemet krävs en mycket mindre dos än vid tablettbehandling, vilket undviker många av de skadliga biverkningar som oral medicinering kan medföra.

Selektiv dorsal rhizotomi

Vid selektiv dorsal rhizotomi skärs vissa sensoriska nerver i ryggmärgen av för att minska spasticiteten. Liksom vid baclofenpumpen är detta inget alternativ för alla – en noggrann individuell bedömning av ett erfaret specialistteam krävs alltid innan beslut fattas.

Ta reda på vilken typ av terapi du behöver

Oavsett om kirurgi är aktuell eller inte behöver de flesta personer med cerebral pares någon form av terapi för att hantera sin vardag. De tre vanligaste terapiformerna är:

• Fysioterapi: Innefattar enkla muskelövningar, till exempel dans, som hjälper dig att förbättra styrka, rörlighet och flexibilitet. En fysioterapeut kan ta fram ett träningsprogram anpassat efter dina behov.
• Arbetsterapi: Fokuserar ofta på vikten av att bygga upp en daglig rutin. Detta kan ge dig en känsla av självständighet och minska stressen och frustrationen som cerebral pares ofta för med sig.
• Talterapi (logopedi): Behövs ofta för att hjälpa dig kommunicera tydligt. Att lära sig teckenspråk kan också vara ett bra komplement eller alternativ.

Utforska dina ekonomiska möjligheter

Ett av de största problemen i samband med hantering av cerebral pares är att hitta sätt att finansiera de ofta kostsamma behandlingarna. Det finns dock flera vägar som kan lindra bördan:

• Supplemental Security Income (SSI): ett amerikanskt federalt biståndsprogram för personer med funktionsnedsättning som uppfyller vissa inkomstkrav.
• Ideella organisationer: Exempelvis erbjuder 4MyChild visst stöd till behöriga individer och familjer.

Lever du utanför USA bör du kontakta din kommun, region eller motsvarande myndigheter för att ta reda på vilka bidrag, ersättningar och stödinsatser du har rätt till. Många länder har dessutom patient- och funktionshindersorganisationer som kan ge både praktisk hjälp och rådgivning.