Hospicekriterier vid Parkinsons sjukdom – när är det dags för vård i livets slutskede?

Parkinsons sjukdom är en degenerativ neurologisk sjukdom som påverkar centrala nervsystemet och därmed rörelseförmågan. Sjukdomen uppstår till följd av skador på vissa nervceller i hjärnan och kännetecknas av muskelstelhet, fördröjda rörelser, darrningar (tremor) och i allvarliga fall fullständig förlust av rörelseförmåga.

Dopamin är ett signalsubstans som produceras av de nervceller som ansvarar för att skicka signaler till hjärnans motoriska kontrollcentrum. Det gör att musklerna fungerar smidigt och rör sig precis som vi vill. Vid Parkinsons sjukdom bryts dessa nervceller ner, och då börjar problemen. Parkinson är en progressiv sjukdom, men den fortskrider oftast långsamt. Det finns läkemedel som kan lindra symptomen, men i slutändan blir medicinerna ofta verkningslösa och sjukdomen tar överhanden.

Avancerad Parkinsons sjukdom

I takt med att Parkinsons sjukdom förvärras visar sig alltmer avancerade besvär, såsom autonom dysfunktion, axiella symtom, neuropsykiatriska problem och sömnstörningar – alla vanliga i sjukdomens senare skeden. Dessa symtom kan yttra sig som urinvägsbesvär, depression och ångest, demens, frysattacker, dysartri (talsvårigheter), balanssvårigheter och sömnlöshet.

Vissa av de läkemedel som används mot Parkinson kan orsaka hallucinationer, och hos patienter som även lider av demens blir episoderna ofta fler.

Sjukdomens progression orsakar också tremor i armar och ben. Armarnas rörlighet försvinner successivt och den drabbade kan inte längre svinga armarna naturligt vid gång. Kroppen lutar framåt, och patienten förlorar förmågan att resa sig från en stol eller vända sig i sängen. Ansiktsuttrycken bleknar när dopaminreceptorerna inte längre kan styra ansiktets reaktioner och känslouttryck. Aggression och depression tenderar att bli allt svårare.

Hos många patienter i sjukdomens slutskede blir sväljningen omöjlig, eftersom patienten inte längre minns hur man sväljer.

Att vårda en närstående med Parkinson

Parkinson är en långvarig sjukdom, och ju längre sjukdomen pågår, desto starkare blir känslorna hos de anhöriga. Vården av en närstående är ett stort åtagande som kan leda till depression, utmattning, skuldkänslor och stress. Här är det bästa råden för dig som vårdar en person med Parkinson:

1. Skaffa hjälp.
2. Involvera familjen.
3. Hjälp till att sprida kunskap om Parkinson till personer i din omgivning.
4. Ta hand om din egen hälsa.
5. Håll inte allt inom dig.
6. Kom ihåg att skratta.
7. Vet att det finns stöd och hjälp att få.

Miljontals familjer världen över vårdar en närstående med Parkinson, och många är beroende av samhällets tjänster eller av patientföreningarnas stöd. En Parkinsonförening kan vara en ovärderlig resurs – både på kort och lång sikt – för dig som vårdar en sjuk person.

När är det dags för hospice?

I sjukdomens slutskede blir Parkinson invalidiserande, och vården av patienten kan bli mer än vad en familjemedlem eller vårdare klarar av ensam. Genom att bekanta dig med riktlinjerna för hospicevård vid Parkinsons sjukdom kan du avgöra om hospice är ett alternativ som passar er situation.

För att bli beviljad hospicevård måste patienten uppfylla vissa medicinska kriterier. Patienten ska ha kritiskt nedsatt andningsfunktion med samtliga av följande fynd:

1. Dyspné (andnöd) i vila
2. Vitalkapacitet under 30 procent
3. Behov av syrgasbehandling på natten
4. Patienten har tackat nej till artificiell ventilation

ELLER

Snabb sjukdomsprogression med:

1. Otillräckligt intag av näring och vätska för att upprätthålla livet
2. Kontinuerlig viktnedgång
3. Dehydrering eller hypovolemi (för låg blodvolym)
4. Ingen artificiell näring

ELLER

Livshotande komplikationer såsom:

1. Återkommande aspirationspneumoni (lunginflammation), med eller utan sondnäring
2. Infektion i övre urinvägarna
3. Sepsis (blodförgiftning)
4. Återkommande feber trots antibiotikabehandling
5. Trycksår i stadium 3 eller 4

Remiss till hospice

En remiss till hospicevård behöver inte nödvändigtvis utfärdas av patientens läkare. Den första remissen kan i princip göras av vem som helst, inklusive familj och vänner. Hospiceprogrammet kontaktar dock alltid patientens läkare innan antagning för att verifiera att patienten uppfyller kriterierna för hospicevård.

När berättigandet har fastställts är det, enligt lag, alltid patienten som fattar det slutliga beslutet.

Försäkringsskydd och kostnader

I USA täcker Medicare Part A alla kostnader förknippade med hospicevård. En patient kan också vara täckt genom Medicaid. Dessutom erbjuder de flesta privata försäkringsbolag, HMO:er och andra vårdorganisationer täckning för denna typ av vård.