Ryggmärgsbråck (spina bifida) är den vanligaste medfödda missbildningen hos nyfödda – ungefär ett av varje 1 000 barn föds med tillståndet. Namnet spina bifida betyder bokstavligen "öppen ryggrad". Vid detta tillstånd har ryggraden inte hunnit utvecklas helt innan barnet föds, och ryggmärgen kan bukta ut genom den nedre delen av ryggen. Felets placering och utbredning avgör hur allvarligt varje fall blir.
Varje kota i ryggraden styr olika kroppsfunktioner via tillhörande nerver. När de nedre kotorna är underutvecklade drabbas barn som föds med ryggmärgsbråck oftast av svårigheter att kontrollera blåsa och tarm samt problem med rörligheten.
Inom några minuter efter födelsen kan barn med ryggmärgsbråck behöva opereras akut för att få ryggmärgen säkert tillbaka in i kroppen.
Personer med de lindrigaste fallen kan ha svårigheter att tömma urinblåsan och tarmen, men kan ändå gå utan hjälpmedel. I de allvarligaste fallen får personen aldrig förmågan att gå utan benstöd, eller kan vara beroende av rullstol under hela livet.
Det finns tre typer av ryggmärgsbråck. Den lindrigaste formen är spina bifida occulta (dolt ryggmärgsbråck). Spina bifida meningocele är en måttlig form, medan spina bifida myelomeningocele är den allvarligaste formen.
De som föds med spina bifida occulta drabbas sällan av de långvariga effekter som de två allvarligare formerna medför. Vid spina bifida meningocele buktar hinnorna (meningerna) ut genom den saknade delen av ryggraden och bildar en vätskefylld säck på baksidan av den drabbade kotan, men säcken tränger inte igenom huden.
Vid spina bifida myelomeningocele buktar en del av ryggmärgen ut genom huden, vilket ger en "öppen ryggrad". Den exponerade ryggmärgen är mycket utsatt för infektioner.
De flesta barn som föds med spina bifida myelomeningocele har också hydrocefalus ("vatten i hjärnan"), ett tillstånd där vätska inte kan ledas bort från hjärnan på normalt sätt. Vätskeansamlingen i det ömtåliga spädbarnets hjärna kan orsaka allvarliga hjärnskador om den inte åtgärdas omedelbart. Kort efter födelsen opereras därför en shunt in i barnets huvud. Shunten blir sedan en livslång del av personen.
Shuntar måste bytas när blockeringar uppstår. När en shunt slutar fungera samlas vätskan åter i hjärnan. Personen upplever då en plågsam huvudvärk med konstant tryck tills en ny shunt har placerats in.
Den nedre delen av ryggmärgen är avgörande för vår förmåga att kontrollera urinblåsa och tarm. På grund av den underutvecklade ryggraden möter de flesta som föds med ryggmärgsbråck utmaningar med inkontinens.
Beroende på hur allvarligt varje fall är kan rörelsehindret variera från en något ostadig gång till behov av benstöd eller rullstol.
Eftersom ett barn med ryggmärgsbråck ofta inte kan uppnå kontinens riskerar det att retas av andra barn som kanske inte förstår situationen. Om retigheterna pågår i flera år kan det ta hårt på barnet känslomässigt, vilket kan leda till osäkerhet, lågt självförtroende och depression – något som kan följa med in i vuxenlivet om det inte upptäcks och behandlas.
Föräldrar bör kontakta sitt barns lärare varje år innan terminen börjar, så att lärarna är väl medvetna om barnets situation. Tillsammans kan de ta fram planer för att hjälpa barnet att lyckas i skolan.
Ingen studie har kunnat fastställa vad som orsakar ryggmärgsbråck, och det finns idag inget botemedel. Över tjugo års forskning inom området har dock alltmer bidragit till att förlänga livslängden för dem som lever med tillståndet. För bara tjugo år sedan dog 80 procent av barnen som föddes med ryggmärgsbråck innan sin femte födelsedag. Idag förväntas 75 procent eller fler av barnen med den allvarligaste formen leva till vuxen ålder, även om vården av dessa personer är krävande.
Forskning har visat att blivande mödrar som dagligen tar folsyretillskott kan minska risken att föda ett barn med ryggmärgsbråck med upp till 70 procent.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online