Cerebral pares (CP) är en samlande benämning på flera neurologiska tillstånd som orsakar bestående nedsättningar av kroppsrörelser och muskelkontroll. Tillstånden drabbar ungefär tre av varje 1 000 barn i USA och visar sig vanligtvis mellan spädbarnsåldern och tre års ålder. En CP-diagnos kan kännas skrämmande, men det finns i själva verket många saker du kan göra för att hjälpa ditt barn att hantera sitt tillstånd och leva ett så bra liv som möjligt.
Innan du effektivt kan hjälpa ditt barn behöver du lära dig om cerebral pares och dess långsiktiga prognos. Det första steget är att förstå att tillståndet, även om det inte kan botas, inte förvärras successivt över tid. Symtomen är mycket varierande och kan spela allt från lindriga till svåra, men när de väl har visat sig hos ditt barn brukar de förbli relativt stabila. Tänk också på att intellektuell funktionsnedsättning eller epilepsi ibland förekommer hos barn med cerebral pares, men detta är separata tillstånd – de flesta barn med CP har samma kognitiva förmågor som sina jämnåriga utan diagnos.
Din egen syn på barnets tillstånd har dessutom enorm betydelse för hur barnet ser på sig själv. Behandlar du ditt barn som "defekt" eller "trasigt" kommer dessa attityder sannolikt att genomsyra barnets självbild och kan leda till psykisk stress som försvårar möjligheterna till ett produktivt och meningsfullt liv. Att istället betrakta situationen som positiv och full av möjligheter kan bidra enormt till goda utfall.
Ett annat avgörande steg är att sätta dig in i vilka program och insatser som kan ge stöd vid cerebral pares. I USA kräver Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) att delstaterna erbjuder tjänster till barn med funktionsnedsättningar, däribland cerebral pares, från spädbarnsåldern fram till 21 års ålder. Lagen innebär också att föräldrarna ska delta i planeringen och genomförandet av en helhetsinsats för barnets utveckling. Ansvariga myndigheter varierar mellan delstaterna och kan omfatta hälso-, utbildnings- eller socialtjänstdepartementen. Kontakta rätt instans för att ta reda på dina skyldigheter och vilka resurser som står till buds.
För svenska läsare motsvaras detta stöd bland annat av landstingens och regionernas habiliteringsverksamhet, barnets elevhälsa i skolan samt lagar som LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade). Kontakta din kommun eller region för att få vägledning om vilka insatser ditt barn kan berättigas till.
Utöver det formella deltagandet – bli en proaktiv talesperson för ditt barns bästa. Lär dig vad det praktiskt innebär att leva med cerebral pares och se till att barnets behov verkligen tillgodoses. Var beredd på att detta kan kräva att du ställer kritiska frågor till legitimerade experter som läkare, lärare och terapeuter. Kom ihåg att ditt övergripande mål är att ge ditt barn de bästa möjliga livschanserna.
Du kan även främja detta mål genom att uppmuntra ditt barn att agera självständigt närhelst det är möjligt. Oavsett om det gäller skolan, fysioterapin, hushållssysslor eller fritidsaktiviteter – arbeta för att skapa en attityd där självförtroende byggs genom egen kraft och hårt arbete.
Glöm dock inte bort dina egna behov i processen. Att ha ett barn med cerebral pares kommer oundvikligen att öka din psykiska stress avsevärt. Sök upp någon av de många stödgrupperna för föräldrar i liknande situationer, och arbeta aktivt med att stärka familjebanden – det ökar både din förmåga att hantera vardagen och din möjlighet att trivas tillsammans med ditt barn.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online