Neurofibromatos (NF1, NF2, schwannomatos) kräver multidisciplinär vård och livslångt stöd. Dessa organisationer erbjuder utbildning, förespråkande, forskningsfinansiering och kliniska hänvisningar.
Stora USA-organisationer
- Children's Tumor Foundation (CTF): Ledande ideell organisation; finansierar forskning, stöder kliniska prövningar, värdar NF-kliniknätverk, familjeevenemang. ctf.org
- Neurofibromatosis Network (NFN): Patientstöd, medvetenhet, lagstiftande förespråkande, stipendieprogram. nfnetwork.org
- Neurofibromatosis Association of America (NFAA): Regionala stödgrupper, utbildning, forskningsbidrag.
- National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS): Federal forskning; NF kliniska prövningar, publikationer. ninds.nih.gov
- National Organization for Rare Disorders (NORD): Patientstödprogram, sällsynta sjukdomars förespråkande. rarediseases.org
- American Academy of Pediatrics (AAP): Klinisk vägledning för pediatrisk NF-vård.
- March of Dimes: Förebyggande av medfödda felbildningar; NF-resurser för familjer.
- Genetics Home Reference (MedlinePlus): Konsumentvänlig NF-genetikinfo.
Specialiserade kliniska centra
- Johns Hopkins Medicine Neurofibromatosis Center (Baltimore, MD)
- Mayo Clinic Neurofibromatosis Clinic (Rochester, MN; Phoenix, AZ; Jacksonville, FL)
- Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) NF Center
- UCSF NF/Ras Pathway Clinic
- NYU Langone Comprehensive Neurofibromatosis Center
Internationella
- Neurofibromatosis Association (UK)
- Neurofibromatosis Society of Ontario (Kanada)
- Neurofibromatosis Australien
- European NF Group (forskningskonsortium)
Anslut till dessa resurser tidigt – de ger makt till informerade beslut och gemenskap.
