Precis som sklerodermi tvingar den drabbade att dramatiskt förändra sitt liv för att anpassa sig efter sjukdomens begränsningar, måste även närstående vänja sig vid en ny livsstil. Eftersom sklerodermi kan påverka många olika delar av kroppen – från hud och blodkärl till inre organ – är det viktigt att kunna ge omvårdnad som är både effektiv och genomsyrad av medkänsla.
Det här behöver du
- Fuktgivande hudkräm
- Blodtrycksmätare
- Värmekuddar för händer och fötter
- Bil eller tillgång till kollektivtrafik
Ta de första stegen
- Prata med patientens läkare. Boka gärna ett eget möte, utan patienten, för att ta reda på vad du kan göra redan idag för att lindra smärta och förbättra patientens livskvalitet.
- Skaffa en egen lista över medicinerna. Be patientens läkare om en lista med aktuella läkemedel och doser, och se till att patienten tar medicinerna enligt ordination.
- Hjälp patienten att hitta professionellt stöd. Nästan alla inom vården som arbetar med sklerodermi understryker risken för allvarlig depression. Upprätta kontakt med en kurator, psykolog eller annan stödperson tidigt – de flesta sjukhus har psykiatriker och rådgivare anställda.
Hjälp till med den fysiska vården
- Se till att huden hålls fuktig. Sklerodermi ger olika symtom hos olika personer, men den innebär nästan alltid att huden hårdnar. Det kan lindras till viss del genom god hudvård. Patienten bör smörja in sig direkt efter bad eller dusch, och gärna även på kvällen innan sömn – täck sedan över med mjuka plagg, strumpor och eventuellt bomullshandskar så att krämen får verka under natten. Hjälp gärna till med partier som patienten själv har svårt att nå.
- Håll händer och fötter varma. Värme kan göra stor skillnad för smärta och obehag i extremiteterna. Använd värmekuddar, vantar och de hand- och fotvärmare som säljs i sport- och skidbutiker – antingen batteridrivna eller engångsvärmare som aktiveras genom att knäckas på mitten. Många med sklerodermi har dessutom Raynauds fenomen, där fingrar och tår blir vita, kalla och domnade, vilket gör extra värme ännu viktigare.
- Möt din närstående med omtanke. Tålmodighet, aktivt lyssnande och små uppmuntrande gester betyder mer än man kan tro när vardagen präglas av en kronisk sjukdom.
Hjälp till med den medicinska vården
- Kör patienten till läkarbesök. Eftersom sklerodermisymtom kan uppstå plötsligt är det avgörande att kontroller sker regelbundet. En person med sjukdomen kanske inte kan köra bil själv, eller saknar orken att gå på besöken. För därför gärna en egen kalender över kommande kontroller och hjälp till med transporterna.
- Övervaka blodtrycket hemma. Köp en blodtrycksmanschett eller en batteridriven blodtrycksmätare på apoteket. Be patientens läkare visa hur mätningen ska göras och vilket blodtryck som är normalt för just din närstående. Om blodtrycket sjunker kraftigt kan det tyda på att akut vård behövs – ha därför alltid läkarens telefonnummer lättillgängligt.
- Följ regelbundet din närståendes välbefinnande. Observera förändringar i humör, energi, hud och allmäntillstånd, och kontakta vården om något förändras. Din närvaro och uppmärksamhet utgör en ovärderlig del av omvårdnaden.
