Så hittar du och går med i en stödgrupp vid Crohns sjukdom

Att leva med en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) som Crohns sjukdom kan vara en påfrestning både fysiskt och psykiskt. Symtomen kommer ofta i skov – sjukdomen blossar upp för att sedan gå in i remission – och ditt humör kan svänga med din hälsa. Oavsett om du nyligen har fått din diagnos eller levt med sjukdomen i flera år kan en stödgrupp göra stor skillnad. Här får du konkreta råd om hur du kommer i kontakt med en.

Vad du behöver

• Tillgång till din läkare
• Tillgång till nätverk och forum för IBD-stöd

Hitta stöd online

1. Sök efter chattforum och diskussionsgrupper som handlar om Crohns sjukdom eller inflammatoriska tarmsjukdomar i allmänhet.

2. De flesta stora internetleverantörer har listor över onlinecommunities att välja bland, och de är oftast gratis att använda.

3. Ta ansvar för din psykiska hälsa genom att lära dig mer om sjukdomen. Utbyta erfarenheter med andra som lever med Crohns och hämta tips och strategier som underlättar vardagen.

Hitta stöd nära dig

4. Be din läkare om hänvisning till lokala stödgrupper. Din vårdcentral, ditt sjukhus eller en lokal patientförening kan ha egna grupper.

5. Sök länkar till lokala stödgrupper via nationella organisationer, till exempel Mag- och tarmförbundet i Sverige eller Crohn's & Colitis Foundation internationellt. Medlemskapet är ofta förenat med en rimlig årsavgift, och många av tjänsterna är gratis.

6. Kontakta gruppledaren för att få veta tid, plats och hur träffarna brukar gå till. Fråga gärna vad du kan förvänta dig av första gången.

7. Kom i kontakt innan första träffen. Be om e-postadresser så att du kan presentera dig i förväg – då känner du redan någon när du kommer till mötet.

8. Använd stödgruppen för att få förståelse för de fysiska och känslomässiga utmaningar som följer med Crohns sjukdom, till exempel oro för att hitta toaletter i tid eller återhämtningen efter en operation.

9. Använd gruppen även för att samla in pengar och öka medvetenheten om Crohns sjukdom. Arrangera lokala insamlingar eller delta i nationella kampanjer. Få gruppen omskriven i lokalpressen eller håll ett informationsevenemang i din närhet.

Att dela sina erfarenheter med andra som verkligen förstår vad man går igenom kan minska känslan av ensamhet och ge nya verktyg att hantera sjukdomen. Ge dig själv tid att hitta den grupp som passar just dig – online eller i din närhet.