Multipel skleros (MS) är en sjukdom med många ansikten. Antalet sätt på vilka en person kan drabbas är lika många som antalet personer som lever med sjukdomen. Det finns dock en grupp symptom som är relativt vanliga hos alla med MS, och att kunna hantera dem kan vara till stor hjälp för både vänner och anhöriga. Den här artikeln går igenom de vanliga symptomen och ger konkreta tips till patienter och deras nära och kära.
Det första som varje MS-patient och dennes anhöriga bör förstå är att MS visserligen är en sjukdom, men att ingen sjukdom ska definiera vem man är. Det är extra lätt att glömma det vid MS, eftersom sjukdomen ibland kan tyckas ta över hela livet.
Många föreställer sig en person i rullstol när de tänker på MS, men det gäller i själva verket bara en liten andel av alla som bär på sjukdomen. De flesta som drabbas är kvinnor, men även män kan insjukna.
MS är en autoimmun sjukdom där kroppens egna immunceller skadar myelinet – det skyddande höljet runt nervändarna i hjärnan och ryggmärgen. Vilken del av centrala nervsystemet som angripits varierar från person till person, vilket förklarar varför symptomen skiljer sig så mycket mellan olika patienter.
En ”typisk” MS-patient är ofta en kvinna som får sin diagnos mellan 20 och 40 års ålder och som upplever symptom med oregelbundna mellanrum under livet. Många har ett eller två bestående symptom, medan uttalade skov tillför nya besvär då och då. När sjukdomen fortskrider blir skoven vanligare och konsekvenserna allt svårare.
Enligt Mayo Clinic kan symptomen bland annat omfatta:
• Domningar eller svaghet i en eller flera lemmar, ofta på ena sidan av kroppen eller i undre halvan
• Partiell eller total synförlust, vanligtvis i ett öga i taget, ofta med smärta vid ögonrörelser (synnervsinflammation)
• Dubbelseende eller suddig syn
• Stickningar eller smärta i olika delar av kroppen
• Elektriska stötliknande känslor vid vissa huvudrörelser
• Darrningar, nedsatt koordination eller ostadig gång
• Trötthet
• Yrsel
Ett annat vanligt besvär är så kallat ”fotfall” (foot drop), alltså att foten inte lyfts ordentligt vid varje steg. Det kan bara förekomma under skov eller bli ett ständigt problem. Om din vän verkar släpa efter ena foten beror det sannolikt på just fotfall.
En stor andel av alla med MS har en skovvis förlöpande form, vilket innebär att symptomen finns under en period (skov) för att sedan avta eller försvinna (remission). När skador på myelinet leder till permanenta förlamningar eller andra bestående förändringar kallas sjukdomen progressiv. De personer du ser i rullstol eller med långvarig nedsättning av blås- eller tarmkontroll har ofta denna form. Även muskelstelhet och spasmer, svårigheter med språk och koncentration, glömska, depression och i vissa fall epileptiska anfall kan bli bestående.
Värme kan förvärra eller utlösa symptom hos många MS-patienter. Alla påverkas inte, men en person med MS bör aldrig lämnas ensam i bastu, badtunna eller ett mycket varmt hem, ifall värmen plötsligt blir ett problem. En vanlig reaktion är djup svaghet i armar och ben, ibland till den grad att det blir omöjligt att röra sig.
Ett av de vanligaste och mest smärtsamma besvären är den intensiva brännande känslan i fötterna. Liksom det ännu inte finns något botemedel mot MS saknas det effektiva lindringar för detta plågsamma tillstånd. Det kan kännas outhärdligt redan att få en laken mot fotsulan, och att gå kan bli omöjligt.
Så vad är det bästa sättet att hjälpa någon med MS? Var proaktiv när det gäller värme, håll utkik efter tecken på att ett skov är på väg, och hjälp till utan att kväva personen. Eftersom MS är så oförutsägbart händer det att patienten inte själv känner igen tecknen förrän skovet är väl igång – eller att hen försöker kompensera för besvären i hopp om att ingen ska märka något.
Frustration är vanlig hos både patienter och anhöriga, så andas ut och försök vara tålmodig. Det är pinsamt för en vuxen människa att plötsligt glömma enkla ord som ”stol”, att sluddra, snubbla eller kissa på sig. Lägg till skräcken att gå och lägga sig med allt fungerande och vakna utan känsel i en eller båda benen eller armarna, plus de bisarra och smärtsamma sinnesträffar som slumpmässig nervaktivitet kan ge. Ibland är allt patienten orkar att hålla sig lugn och trevlig. Stänger hen dig ute blir det mycket svårare för dig att hjälpa till.
Försök att inte sväva över personen, men var uppmärksam och finns till hands vid behov. Om din fru har ett MS-skov och inte hunnit raka benen, erbjud dig att hjälpa till (en elektrisk rakapparat kan vara klokt om hon lätt får ryckningar i benen!). Hon kanske inte klarar det själv men vill inte be om hjälp. Om din man vägrar svara i telefon hemma kan det bero på att han inte vill att andra ska höra hans sluddriga tal eller låta ”dum” när orden tryter.
Om din närstående verkligen litar på att du älskar hen som hen är, kan hen till och med skämta om sina egna besvär mitt i ett skov. Följ med i det! Skratta tillsammans med hen i den privata stunden. Ibland känns inget bättre för patienten än att få skratta ordentligt åt sin egen kropp, som hen ändå inte kan styra. Och kom ihåg: det värsta är oftast bara tillfälligt, vilket gör det lättare att acceptera när kroppen sviker sin ägare.
I Sverige kan både patienter och anhöriga få stöd genom patientföreningar som Neuro Förbundet och via 1177 Vårdguiden, där du hittar information om MS, behandling och lokala stödinsatser. Att söka kontakt med andra i samma situation kan göra stor skillnad – både för den sjuke och för dig som anhörig.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online